Families with Fetal Alcohol Spectrum Disorder: exploring adoptive parents' experiences of family well-being
Notice bibliographique
Résumé
Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) is the leading non-genetic cause of developmental disability in Canada. Many challenges abound at the individual, family and societal levels. Much of the literature cites high quality home and caregiving environments as an important correlate to optimal outcomes for individuals with FASD, however, research is limited on this experience from a family perspective. Eight adoptive parents’ experiences of family well-being, within the context of having a child with FASD in the family, were explored through in-depth semi-structured interviews. Interpretive Phenomenological Analysis (IPA) drew out four superordinate themes each with their collection of sub-ordinate themes describing participants’ experiences of 1) Managing Individuals with FASD; 2) Navigating Family Cohesion; 3) Psychological Warfare; and 4) Experiences of Supports. The Family Adjustment and Adaptation Response Model (FAAR) is used to illustrate how families attribute meanings and adjust to balance demands against capabilities. Findings highlight how this dynamic disability impacts all aspects of family life and has a constant and cumulative effect on families’ well-being. Subjective overall family well-being is less than what participants feel it should be given their capacity. The duality of this experience was evident as families strive to balance their philosophies of family cohesion with the logistics of managing this complex disability. Hope, community, and parents feeling successful in their efforts seem to have strong connections to well-being. The study contributes to a growing body of FASD research and highlights the importance of a family-centered approach to care. Participant-promoted recommendations for research and practice are outlined.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,004 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».