Il ruolo del caregiver nella riabilitazione delle persone non autosufficienti e le sue ripercussioni sulla loro qualita di vita

Si definisce caregiver la persona che garantisce supporto emotivo e funzionale e, allo stesso tempo, promuove l’indipendenza mantenendo il miglior stato funzionale a livello fisico, intellettuale, emotivo e spirituale della persona curata (Aguglia, 2004). Si distinguono due tipologie di caregiver: formale, cioè personale dedicato e contrattualizzato, e informale, cioè familiari dei pazienti quali coniugi, figli, genitori o altri parenti o amici. Ogni caregiver sostiene un carico di cura per rispondere a tutti i bisogni quotidiani, fisici, psicologici, sociali ed economici della persona assistita. L’attività di caregiving può causare restrizioni nella vita, sociale e lavorativa, di chi la esplica, oltre ad alti livelli di stress che possono indurre la comparsa di disturbi psicologici e psicosomatici (Greenwood et al., 2018; Zwar et al., 2020; Chung et al., 2021). La somma di problemi fisici, psicologici, sociali e finanziari che sorgono nella famiglia della persona malata viene definito burden (George & Qwyther, 1986). Le evidenze hanno individuato diversi aspetti che incidono sul burden percepito dai caregiver: anni di caregiving, severità della demenza, alto grado di dipendenza, non avere un lavoro, un basso livello di educazione, la storia psichiatrica, la personalità, la presenza di malattie croniche, lo stato socioeconomico e il profilo culturale del caregiver (Adana, Ozvurmaz & Mandiracioglu, 2022; Behera et al., 2021; Stavropoulos et al., 2020; Lucchetti et al., 2009). Un altro aspetto rilevante è la “convivenza con il paziente” che può provocare livelli più elevati di sentimenti di fallimento e disturbi somatici oltre ad un carico assistenziale maggiore (Viñas-Diez et al., 2017; Kim et al., 2012; Conde-Sala et al., 2010; Brini et al., 2022). Per supportare i caregiver, è necessario prima capire le loro esigenze. I caregiver devono essere supportati e tutelati, non solo nel proprio interesse, ma anche in quello del cliente, altrimenti potrebbero essere considerati futuri pazienti. Gli studi sul campo hanno fornito interessanti esempi di interventi di assistenza basati sulla tecnologia (Czaja et al., 2008). Tuttavia, per comprendere questo processo di adozione e far emergere la salute mentale dei caregiver, sembra fondamentale esaminare i loro bisogni. In questo progetto di tesi è proposta l’adozione di un framework teorico basato sui modelli di accettazione della tecnologia. Un esempio dalla letteratura è il Technology Acceptance Model (TAM), una teoria che mira a modellare l'accettazione da parte degli utenti dell'uso di uno strumento tecnologico. In breve, questo modello cerca di esaminare come gli utenti accettano e potrebbero utilizzare la tecnologia, dando particolare attenzione ai fattori che influenzano la loro decisione di adottarlo. L'uso della Canadian Occupational Performance Measure (COPM) potrebbe aiutare a comprendere meglio come agevolare l'intervento del caregiver, figura presente a volte anche 24 h al giorno, nella vita del paziente. Permette di creare una gerarchia degli interventi da effettuare, per velocizzare l'identificazione delle tecnologie assistive (TA) necessarie, ad esempio dispositivi per il sollevamento di persone, tracciamento in caso di vagabondaggio, sicurezza in cucina e in bagno, e per ridurre l'impatto energetico delle attività da svolgere. Inoltre, potrebbe migliorare il processo di adozione delle TA, quindi evidenziandone di nuove e implementando quelle esistenti. Secondo la ricerca condotta da Ferrara (2010), è necessaria una visione olistica e ampia che, senza perdere di vista le esperienze di chi è coinvolto in prima persona nella malattia, permetta di programmare interventi mirati non solo alla cura in senso stretto, ma anche al supporto dei caregiver. In altre parole, in questo progetto si considera che il miglioramento della qualità della vita può restituire dignità alla persona (cliente e caregiver), e di conseguenza può migliorare la salute e la qualità, attraverso un approccio multisettoriale che sostiene il lavoro di cura della famiglia. Pertanto, l'équipe terapeutica non deve dimenticare di "sostenere chi sostiene" durante il lungo e movimentato decorso della malattia. Fornire assistenza a una persona cara con una malattia cronica o una disabilità può essere impegnativo e richiede un'enorme quantità di energia fisica, emotiva e psicologica. L'assistenza può essere gratificante, ma può anche essere stressante, portando a sentimenti di ansia e una diminuzione del senso di benessere. In questo scenario, la resilienza è un fattore cruciale per far fronte allo stress del caregiving, ed è stato riscontrato che è associata a livelli più elevati di soddisfazione nel ruolo di caregiving. Questa ricerca esplora i concetti di resilienza, ansia e soddisfazione nel caregiving e le loro basi scientifiche. Inoltre, vorrei evidenziare il ruolo dell'attuale situazione pandemica nelle diverse misure di interesse. Nei primi mesi del COVID-19 si è assistito ad un aumento dei livelli di ansia e stress nei caregiver e ad un peggioramento del quadro clinico delle persone con demenza (Cohen et al., 2020; Barguilla et al., 2020; Hughes et al., 2021; Zucca et al., 2021; Carpinelli Mazzi et al., 2020; Bergmann & Wagner, 2021). Inoltre, in molti Paesi i trattamenti riabilitativi e non sono stati sospesi e ripresi dono molto tempo e ciò ha contribuito ad aggravare il carico assistenziale dei caregiver (Cohen et al., 2020; Cuffaro et al., 2020; Carpinelli Mazzi et al., 2020; Irani, Niyomyart & Hickman, 2021). Tuttavia, la letteratura si concentra maggiormente sugli effetti della pandemia durante lo stato di emergenza, mentre le evidenze riguardo gli effetti più a lungo termine sono scarse. Il contesto culturale, come abbiamo già detto, può influenzare il burden percepito dal caregiver. Poiché la cultura è un costrutto così complesso e pervasivo, può essere difficile determinare il modo migliore per individuare il ruolo di diverse culture. Osservare e confrontare le variabili di interesse in due popolazioni simili può essere un punto di partenza per esplorare successivamente nello specifico l’influenza dei fattori culturali sul burden dei caregiver. La presente ricerca è focalizzata sul contesto italiano e spagnolo. I questi due Paesi, i legami familiari sono molto forti, di conseguenza molte famiglie si affidano all’assistenza informale fornita dai membri della famiglia (Villar, Serrat e Bravo-Segal, 2019; Giorgi Rossi et al., 2020). La ricerca suggerisce che, nel complesso, i caregiver in entrambi i Paesi riportano alti livelli di soddisfazione per il loro ruolo di caregiving. Uno studio condotto in Italia ha rilevato che l'80% dei caregiver di pazienti con malattia di Alzheimer ha riferito di essere soddisfatto del proprio ruolo di caregiving (Perilli et al., 2016). Allo stesso modo, uno studio condotto in Spagna ha rilevato che il 74% dei caregiver di pazienti con demenza ha riferito di essere soddisfatto del proprio ruolo di caregiver (Ballesteros, 2014). Sebbene entrambi i Paesi attribuiscano un valore elevato alle famiglie multigenerazionali e all'assistenza informale fornita dai membri della famiglia, vi sono differenze nella dipendenza dalle risorse di assistenza formale e dal supporto fornito dal sistema sanitario. La comprensione di questi fattori culturali e socioeconomici può aiutare gli operatori sanitari a supportare meglio i caregiver e promuovere risultati di salute positivi. Questa tesi si pone l’obiettivo di esaminare il ruolo di caregiver di persone non autosufficienti in termini di caratteristiche e burden, e le condizioni che maggiormente contribuiscono a esso. Nello specifico, gli obiettivi sono: i) Studiare i profili dei caregiver secondo la COPM; ii) Studiare la relazione tra ansia e burden del caregiver in Italia; iii) Analizzare la relazione della resilienza con l’ansia e il carico del caregiver in Italia; iv) Confrontare il burden e l’ansia del caregiver in relazione al Covid-19; v) Fare un confronto tra Spagna e Italia in termini di resilienza e burden del caregiver. Per la realizzazione di questa tesi di dottorato sono state condotte tre indagini correlate al ruolo del caregiver. Il primo studio esamina la possibilità dell’utilizzo della COPM nella creazione di profili di caregiver. Questo andrebbe a velocizzare i processi di individuazione ed adozione delle tecnologie assistive, sviluppo di nuove o implementazione di già esistenti. Tutto ciò con l’obiettivo di facilitare il lavoro dei caregiver diminuendone il burden e i costi. Il secondo studio valuta il livello di burden di caregiver di persone con demenza e le condizioni che aggiornamenti contribuiscono ad esso, facendo anche un confronto tra i valori prima e durante la pandemia da Covid-19. Il terzo studio effettua un confronto tra i livelli di burden e resilienza di una popolazione italiana e una spagnola. Il primo studio è esplorativo e trasversale, con un approccio quantitativo. I dati sono stati raccolti tramite un sondaggio in presenza. Il campione era composto da 40 caregiver, con un’età media di 55.95 (DS=15.49) il 75% erano donne. In termini di tempo di caregiving svolto, la quantità media di tempo è stata di 4,95 anni (DS = 4,04). La persona assistita dai caregiver in studio soffriva di malattia di Alzheimer nel 60% dei casi, nel 25% di Corea di Huntington e nel 15% di sclerosi multipla. Infine, il ruolo del caregiver è stato definito come segue: 7,5% erano figli, 37,5% partner, 17,5% familiari e 37,5% altri (caregiver formali). Attraverso un'intervista individuale, sono state raccolte variabili sociodemografica ed è stata somministrata la COPM. Dopo le analisi descrittive, è stata effettuata un'analisi cluster in due fasi sulle variabili COPM riportate dai caregiver. Il test di Kruskal-Wallis ha riscontrato differenze statisticamente significative sui punteggi di soddisfazione nella COPM (p=0.04). L’analisi post hoc ha suggerito che i caregiver di persone affette da malattia di Alzheimer rif

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