Une recherche-action participative abordant les situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares

Une maladie est considérée comme étant rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Étant donné les connaissances limitées sur ces conditions médicales, les adultes atteints de maladies rares peinent à être diagnostiqués rapidement et à obtenir des traitements appropriés. Ces soins inadéquats leur occasionnent des difficultés importantes dans le milieu de la santé, leurs vies quotidiennes, leurs relations interpersonnelles ainsi que leurs carrières et leurs études. Plusieurs de ces difficultés peuvent être qualifiées de situations moralement problématiques selon l’éthique pragmatiste. L’éthique pragmatiste est une théorie en éthique qui reconnaît la place centrale de la moralité dans la vie humaine. Elle souligne l’importance existentielle de ces situations pour les personnes qui les vivent. Elle apprécie leur agentivité. Elle leur offre des outils pour mieux comprendre ces situations et les résoudre. Malgré la signification qu’ont ces situations pour les personnes qui les vivent, elles n’ont pas été étudiées précédemment. En parallèle, le concept de situation moralement problématique a seulement été décrit superficiellement dans la littérature. Pour répondre à ces lacunes dans la littérature, le projet de recherche décrit dans cette thèse avait quatre objectifs : (1) identifier des situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares; (2) approfondir les situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes québécois atteints de maladies rares; (3) proposer un plan d’action de nature éthique qui soutient la résolution des trois situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes atteints de maladies rares; et (4) enrichir le concept de situation moralement problématique en précisant ses composantes. Pour répondre à ces objectifs, nous avons entrepris un projet de recherche-action participative compris d’étapes de recherche qualitatives. Nous avons formé le Groupe de travail sur l’éthique et les maladies rares pour nous appuyer dans la mise en œuvre du projet. Le groupe de travail était constitué de trois personnes atteintes de maladies rares, deux cliniciens-chercheurs, une représentante d’une association de patients, une assistante de recherche et un éthicien. Les étapes de recherche du projet étaient une revue de littérature, une collecte de témoignages sous la forme d’un sondage en ligne et le développement d’un plan d’action de nature éthique. Les membres du groupe de travail ont contribué au développement de ces étapes, à l’interprétation des résultats et à la rédaction des chapitres de résultats qui en découlent. Ces étapes de recherche révèlent que les adultes atteints de maladies rares vivent des situations moralement problématiques dans le milieu de la santé, la vie quotidienne, la carrière et les études ainsi que dans les interactions sociales et les relations interpersonnelles. Ces situations sont moralement problématiques parce qu’elles engendrent des tensions internes chez les personnes qui les vivent, contraignent leur agentivité et à l’occasion, les incitent à mobiliser des stratégies d’autonomisation pour les surmonter. Ces situations ont des causes et des répercussions affectives, elles évoluent et elles ont des impacts négatifs et positifs. Dans notre plan d’action de nature éthique, nous présentons des interventions prometteuses qui pourraient limiter l’émergence de ces situations dans le milieu de la santé.

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