Data sharing in multi-site, multi-country trials
Notice bibliographique
Résumé
Context: Primary health care (PHC) researchers increasingly need to share their data. This requires adherence to privacy laws, approval by ethics committees and comprehensive data management plans. IMPACT is a 6-site Canadian-Australian collaborative research program designed to improve access to primary health care for vulnerable individuals. Each site used a common protocol to design and evaluate its own intervention, with the aim of pooling data across the sites. Ethics applications were submitted in each site. Sharing data across the sites proved a challenge. Objective: This paper describes the data-sharing issues managed by IMPACT. Design: Consultations were conducted with key informants and documents were reviewed to develop a data sharing plan. Key informants had expertise in data governance, IT and/or research ethics in medical research. Documents included universities policies and submissions to ethics committees. The authors reflected upon the process and identified lessons for PHC researchers. Setting: IMPACT study sites in 3 Australian jurisdictions (New South Wales, Victoria, South Australia) and 3 Canadian jurisdictions (Alberta, Quebec, Ontario). Results: Data sharing for a multi-site multi-country study was complex. Privacy legislation and university policies were protective of patient privacy, particularly in Australia. The site-specific ethics applications had not specified that the data was part of a larger study. Consequently, the other sites were deemed as external. Multiple consultations with ethics, IT, and data governance units were required to clarify the data classification (patient data is inherently sensitive), who needed access, and how access could be enabled. Bringing support units together assisted a common understanding – this had not been usual practice. Conclusions: Early consultations with university ethics and data governance units is recommended for planning data sharing – particularly for patient data and complex projects.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,706 | 0,721 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,008 | 0,008 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,015 |
| Communication savante | 0,012 | 0,015 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,013 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».