Exploring the experiences of family caregivers with low income accessing health care services for children with inborn errors of metabolism
Notice bibliographique
Résumé
Inborn errors of metabolism (IEMs) have been shown to impact the wellbeing of family caregivers, with more challenges experienced by families with lower income. The main objective of this study was to gain understanding of the experiences of family caregivers with low income accessing diagnosis-related care for their children with IEMs in Manitoba. Secondary objectives included: (1) To explore the factors that facilitate or cause difficulties accessing IEM-related care, (2) To explore the perceived impact of the COVID-19 pandemic on family caregivers’ experiences of accessing IEM-related care, and (3) To compare the experiences of accessing IEM-related care for urban and rural families. This mixed methods study involved the distribution of a survey to 98 family caregivers of children with IEMs who access care in Manitoba. Additionally, we conducted eight semi-structured individual interviews with survey respondents to further explore the experiences of these family caregivers. These qualitative interviews were transcribed, coded, and analyzed to identify themes and make recommendations to improve access to care. Twenty-five surveys were returned, and descriptive statistics are presented on the experiences of these study participants. Additionally, qualitative analysis revealed that participants found caregiving was overwhelming and consuming especially throughout the first year following a positive newborn screen. Participants expressed that they were lacking psychosocial support as well as assistance with navigating financial resources. Participants also recognized many costs of care, shared experiences outlining difficulties in accessing care, and described changes in care due to the COVID-19 pandemic. This research reveals the unmet needs of family caregivers of children with IEMs in Manitoba, especially in the psychosocial and financial domains. Study findings will enable genetic counsellors to advocate for equitable access to metabolic care in Manitoba and beyond.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».