La parentalité avec une déficience physique : une perspective occupationnelle et écologique des besoins durant la petite enfance

Alors que davantage de personnes ayant une déficience physique (DP) sont parents, ce rôle est néanmoins rarement considéré lorsqu’il est question de leur participation sociale. Bien qu’il s’agisse d’une occupation humaine parmi les plus signifiantes et complexes et que les parents aient un rôle crucial à jouer durant la petite enfance, les connaissances scientifiques en réadaptation sur les besoins liés à la parentalité avec une DP durant cette période sont limitées. De plus, bien que les parents ayant une atteinte neurologique représentent un sous-groupe majoritaire, leurs besoins cognitifs associés au rôle parental et aux fonctions exécutives sont méconnus. Afin d’acquérir une compréhension exhaustive des besoins occupationnels liés à la parentalité chez cette population, cette problématique a été approfondie dans cette thèse au moyen de quatre études, soit deux revues de la portée et deux recherches qualitatives, intégrant des approches d’application de connaissances intégrée et écologique. Une première revue de la portée a cartographié l'état des connaissances issues de la littérature scientifique explorant les besoins occupationnels autorapportés de parents ayant une DP et possibles déficits cognitifs. Afin d'approfondir les connaissances scientifiques sur la façon dont ces besoins pourraient être évalués, une deuxième revue de la portée a décrit les évaluations de la parentalité utilisées auprès de parents ayant une DP et des enfants mineurs. Afin de recueillir les perceptions de divers intervenants sur la parentalité, une troisième étude qualitative a exploré les besoins parentaux des parents ayant une atteinte neurologique, les services et ressources à leur disposition et des solutions ayant le potentiel d’optimiser ces services. Finalement, une quatrième étude qualitative a décrit les besoins d'assistance dans les soins courants prodigués aux bébés à l’aide d’observations à domicile enregistrées sur vidéo. Les résultats de cette thèse démontrent que les parents ont plusieurs besoins non répondus qui touchent leurs occupations avec leurs tout-petits, que ce soit à domicile, dans la communauté ou dans le système de soins, incluant en réadaptation. Or, les évaluations actuellement utilisées auprès de ces parents étant rarement validées, exhaustives, effectuées en milieu écologique et triangulées, la compréhension de leurs besoins s’avère souvent partielle, voire inadéquate. Par ailleurs, le manque perçu de reconnaissance sociale du rôle de parent en situation de handicap, de politiques publiques spécifiques, de services cliniques publics inclusifs, de soutien familial englobant et d’accessibilité dans la communauté contribue à réduire les besoins des parents au silence. Enfin, alors que les besoins physiques associés à une parentalité avec une DP sont sans équivoque, les besoins d’assistance observés à domicile touchent aussi un ensemble de processus cognitifs de haut niveau, comme l’initiation, la planification, l’exécution et la vérification des soins prodigués à un bébé. En conclusion, afin de mieux outiller les parents et répondre à leurs besoins familiaux, les données probantes de cette thèse soulignent l’importance de considérer davantage la parentalité avec une DP en réadaptation, incluant la cognition parentale. Pour ce faire, de futures actions concertées en recherche et en clinique sont requises pour tenir compte de l’ensemble des besoins de ces jeunes familles à long terme.

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