Parents’ journeys to their children’s delayed Autism Spectrum Disorder diagnoses
Notice bibliographique
Résumé
Autism Spectrum Disorder (ASD) is an increasingly prevalent neurodevelopmental disorder that often requires evidence-based early behavioural intervention to improve developmental outcomes and quality of life. Unfortunately, many children with ASD are diagnosed later than is ideal and opportunities for early intervention are no longer available to them. Parents’ experiences as their children journey through the ASD assessment process are enormously emotional, but few Canadian studies have examined the emotional impact of diagnostic delays specifically. The current dissertation used mixed methods to document parents’ extended journeys to their children’s ASD diagnoses in Canada. Analyses of data collected via a quantitative survey revealed that the time to ASD diagnosis was relatively long (M = 5.2 years; SD = 2.3) despite parents reporting concerns about development early in their children’s lives (Mdn = 3.0 years, Range = 0.5-7.0). Extended diagnostic journeys were often due to lengthy waitlists, multiple appointments, and inaccurate diagnoses. Qualitative interviews with mothers (n = 11) shed light on the emotional rollercoaster that they experienced during the diagnostic process. Feeling of high levels of frustration, confusion, and helplessness were related to efforts to understand their children’s behaviours and this had a powerful negative impact on other areas of their lives (e.g., strained spousal relationships and family finances). A mixed methods integration of the quantitative and qualitative data revealed that stress and dissatisfaction with the diagnostic process were elevated and linked to barriers such as reduced accessibility to the public healthcare system and communication issues with clinicians. These findings have several important implications. Directing parents to support groups and couples counselling, and further clinician training in screening mild and complex differential ASD cases and appropriate communication with parents are paramount to attenuating the emotional rollercoaster experience. In addition, within the healthcare and education systems, policy makers must review eligibility criteria for funding and support services so that children with developmental issues can access early intervention programs even before definitive diagnoses are made.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».