Une transition vers le monde adulte : un effort collectif en oncologie pour une survie de qualité

Contexte : Chaque année, au Canada, environ 1000 enfants âgés de 0 à 14 ans recevront un diagnostic de cancer. On estime qu’environ 80 % de ceux-ci vont survivre. La rémission implique un suivi à long terme basé sur la prévention et la promotion de la santé. Une fois adulte, ce type de suivi doit se poursuivre. Ces jeunes âgés de 18 ans devront donc effectuer un transfert de milieu de soins entre le centre pédiatrique et le centre adulte. Le passage à l’âge adulte étant déjà un moment de changement en soi, l’ajout de cette transition de milieu vers un milieu inconnu peut être anxiogène. Des patients qui ont une expérience acquise à naviguer dans le centre de cancérologie adulte pourraient venir en aide à leurs pairs sous forme d’accompagnement à la transition. Objectifs : Identifier les besoins spécifiques des patients en rémission d’une tumeur cérébrale diagnostiquée à l’enfance et qui devront transférer d’un centre pédiatrique à un centre adulte et ainsi, connaître leur intérêt face à une intervention comprenant un patient accompagnateur (PA). Identifier les facteurs favorables et limitants à la mise en place d’une intervention impliquant des PA lors de la transition vers un centre hospitalier adulte des patients en rémission d’un sarcome diagnostiqué à l’enfance. Puis, connaître la perception des parties prenantes qui gravitent autour de la transition de milieux de soins quant aux pistes d’amélioration à apporter, aux enjeux vécus, mais aussi à la possibilité d’impliquer des PA. Méthode : Un devis qualitatif de type exploratoire de faisabilité d’implantation est utilisé. Des entretiens sont conduits auprès de la population de recherche constituée de patients effectuant le transfert de milieu, d’un PA, de professionnels de la santé et des membres de bureaux du partenariat. L’analyse thématique est utilisée afin de faire ressortir les thèmes communs des entrevues autant pour les divergences de point de vue que pour les ressemblances. Résultats : Les membres des bureaux de partenariat voient des bénéfices à l’implication de PA, mais y voient certaines complexités vu le manque de ressource pour soutenir un tel programme. Ils accordent une importance particulière au suivi psychosocial des PA et l’implication des parents dans le processus. Quant aux professionnels de la santé, ils accordent une importance particulière au développement de l’autonomie des jeunes patients et un suivi conjoint entre les centres. Ils sont également sensibles au suivi psychosocial des patients et aux enjeux spécifiques à la transition. Ils voient des bénéfices à l’implication d’un programme de PA, mais soulèvent des réticences. Le patient nomme la différence d’encadrement entre les milieux et les difficultés de communication entre ceux-ci. Les lacunes de la communication transparaissent dans le transfert du dossier médical, une inquiétude soulevée par le patient. Il voit cependant des bénéfices à un programme impliquant des PA. Puis, le PA aborde les défis et les préalables à la réussite de ses interventions. Il soulève également le manque d’accompagnement pour les parents. Conclusion : La transition de milieux de soins génère de nouveaux défis pour les patients comme ceux diagnostiqués à l’enfance d’une tumeur cérébrale ou d’un sarcome. Une attention particulière doit être portée aux besoins de ces patients, mais aussi à l’amélioration du processus. De premier abord, l’implantation d’un programme de PA n’est pas ressortie comme un besoin exprimé par le patient. Il y voyait cependant que des bénéfices. Les données de cette étude sont trop restreintes pour déterminer si l’accompagnement serait bénéfique à la transition entre le milieu pédiatrique et adulte. Cependant, cette étude exploratoire de faisabilité d’implantation a permis de connaître les perceptions des parties prenantes qui gravitent autour de ce processus de transition entre les milieux face à des pistes d’amélioration du processus, des enjeux vécus et la perception de l’implication des PA. Mots clés: Tumeur cérébrale, sarcome, patient accompagnateur, transition de milieux de soins, pédiatrie, centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, centre hospitalier universitaire de Montréal, hôpital Maisonneuve-Rosemont

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