Attitudes, decision-making processes, and preferences regarding preconception carrier screening among Hutterites in Manitoba
Notice bibliographique
Résumé
In response to the increased prevalence of certain autosomal recessive conditions in the Hutterite population, a targeted carrier screening panel is under development at the Health Sciences Centre in Winnipeg, MB. Research on the implementation of other population-based carrier screening tests has shown that to be viewed as acceptable and valuable by the community offered screening, the test itself as well as related education and genetic counselling should be tailored. Tailoring requires an understanding of the perspectives of the target population regarding the benefits, risks, and utility of screening as well as their cultural practices and beliefs that might influence those perspectives. Little is known about the attitudes of Hutterites toward comprehensive carrier screening, how they would use the results, or what their preferences would be regarding provision of such a test. This cross-sectional exploratory study used a convergent mixed methods design to answer these questions, consisting of a chart review, survey, and semi-structured interviews. Surveys were completed by 95 Hutterites and 13 of these also participated in an interview. Results showed that there is considerable support for carrier screening among Manitoban Hutterites but the sentiment is not universal. Many feel that carrier screening has the potential to be helpful to families and communities, but that it may also lead to an unintended loss of social cohesion through an increase in stigma or changes to cultural practices. Individuals need to consider both individual and community factors when making decisions related to carrier screening. Most respondents who expressed interest in carrier screening would alter their family planning after receiving a high-risk result, but an individual’s life stage and life experiences modified this pattern. The results of this study illustrate that the provision of carrier screening can be tailored to the Hutterite community in many ways including at an organizational, educational, and counselling level. Successful implementation of the recommendations provided will help to ensure Hutterites in Manitoba have access to tailored and culturally sensitive care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».