Facilitating communication and referrals for families with Lynch syndrome
Notice bibliographique
Résumé
In the past decade, Manitoba has implemented universal screening for Lynch Syndrome (LS) and established a multidisciplinary clinic for annual follow-up, generating tremendous potential for cancer prevention through the identification of individuals with LS and provision of effective surveillance strategies. However, alerting at-risk individuals to genetic testing and cancer prevention strategies is reliant on communication within families and little is known about the facilitators and barriers facing Manitobans. The current study developed an informational resource to facilitate communication and evaluated the resource using a mixed methods approach. Individuals with LS were recruited through various clinics at the Health Sciences Centre in Winnipeg and at-risk relatives were recruited through snowball sampling. A total of 92 participants provided feedback on the informational resource through an online survey. Responses to the Likert scale questions indicated the informational resource was easy to understand and helped users inform their family members. Logistic regression analysis revealed that individuals age 45 or older were about four times more likely to share information about LS with their relatives. Additionally, fifteen individuals with LS participated in a qualitative interview exploring barriers and facilitators to communicating risk information to relatives. Thematic analysis revealed three major themes impacting communication: perceptions of genetic testing, family dynamics, and level of acceptance towards relatives’ autonomy. The numerous subthemes identified were supported by previous literature from other jurisdictions. The results from this study guided proposed revisions to the informational resource and provide recommendations for the development of similar resources for other genetic conditions. The barriers to communication identified in this study should be addressed during genetic counselling sessions to extend the outreach of LS testing and cancer prevention.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,031 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».