Development and Testing of an Instrument to Measure the Quality of Childrenâs End-of-life Care from the Parentsâ Perspective
Notice bibliographique
Résumé
Background: The Senate of Canada asserts that quality end-of-life care is the right of every Canadian. Yet, little is known about the quality of end-of-life care for dying children and their families. \nPurpose: The study purpose was to develop and test an instrument to measure parents’ perspectives on the quality of care provided to families before, at the time of, and following the death of a child.\nMethods: In study Phase I, key components of quality pediatric end-of-life care were synthesized through a systematic review of research literature then validated and extended through focus groups with bereaved parents. In Phase II, instrument items were developed to assess structures, processes, and outcomes important to quality end-of-life care, then tested for content and face validity by health professionals and bereaved parents. In Phase III, the instrument was administered to bereaved mothers from across Canada and psychometric testing conducted. \nResults: Instrument items were developed based on review of 67 manuscripts and 3 focus groups with 10 parents. The Content Validity Index for the instrument was 0.84 as assessed by 7 health professionals. The instrument was assessed by 6 bereaved parents for face and content validity as well as their cognitive understanding of the items. In the final phase, 128 mothers completed the instrument and 31 of those completed it twice. Initial evidence for test-retest reliability, internal consistency, and construct validity was demonstrated for 7 subscales: Connect with Families, Involve Parents, Share Information with Parents, Share Information among Health Professionals, Support Parents, Provide Care at Death, and Provide Bereavement Follow-up. Additional items with demonstrated content validity only were grouped into three domains: Support the Child, Support Siblings, and Structures of Care. \nImplications: This study is a significant step forward in comprehensive measurement of the quality of children’s end-of-life care. The instrument provides a mechanism for feedback to health professionals, health systems, and policy makers to improve care provided to families facing the death of a child.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,058 | 0,060 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».