Ethical challenges and innovations in the dissemination of genomic data: the experience of the PERSPECTIVE project
Notice bibliographique
Résumé
Emmanuelle Lévesque,1 Bartha Maria Knoppers,1 Jacques Simard,2 1Department of Human Genetics, Centre for Genomics and Policy, McGill University, Montréal, 2Genomics Centre, CHU de Québec Research Center, Department of Molecular Medicine, Laval University, Québec City, QC, Canada Abstract: The importance of making genomic data available for future research is now widely recognized among the scientific community and policymakers. In this era of shared responsibility for data dissemination, improved patient care through research depends on the development of powerful and secure data-sharing systems. As part of the concerted effort to share research resources, the project entitled Personalized Risk Stratification for Prevention and Early Detection of Breast Cancer (PERSPECTIVE) makes effective data sharing through the development of a data-sharing framework, one of its goals. The secondary uses of data from PERSPECTIVE for future research promise to enhance our knowledge of breast cancer etiologies without duplicating data-gathering efforts. Despite its benefit for research, we recognize the ethical challenges of data sharing on the local, national, and international levels. The effective management of ethical approvals for projects spanning across jurisdictions, the return of results to research participants, and research incentives and recognition for data production, are but a few pressing issues that need to be properly addressed. We discuss how we managed these issues and suggest how ongoing innovations might help to facilitate data sharing in future genomic research projects. Keywords: data sharing, research ethics, cancer
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».