Le soutien des grands-parents maternels d'enfants ayant un trouble envahissant du développement : la perception des mères

La naissance d'un enfant occasionne des changements dans la vie de ses parents qui ont alors à réorganiser leurs rôles et leurs priorités de vie. Ces bouleversements prennent une ampleur plus importante dans les familles où naît un enfant ayant une déficience. Il est alors primordial que ces familles reçoivent le soutien de professionnels, mais aussi celui de leur communauté et de leur entourage. Il s'avère que les parents d'enfants en situation de handicap considèrent la famille élargie, et plus particulièrement les grands-parents, comme la source de soutien la plus importante (Baranowski et Schilmoeller, 1999; Hastings, Thomas et Delwiche, 2002; McManus, 1995; Vadasy, Fewell et Meyer, 1986). La présente recherche s'inscrit dans une approche écologique où la famille se définit comme un système englobant de multiples interactions entre ses membres et leur environnement (Bronfenbrenner, 1979). Le diagnostic que reçoit un enfant est un événement qui affecte l'ensemble des membres et auquel tout le système familial doit faire face. L'objectif de la présente étude est de circonscrire, dans ce système complexe qu'est la famille, le rôle que jouent les grands-parents dans le soutien aux parents d'enfants en situation de handicap. La première partie de cet essai, présentée sous forme d'article scientifique, est une recension des écrits de 1985 à 2009 sur le soutien des grands-parents aux parents d'enfants ayant différentes déficiences. Cette recension indique que plusieurs éléments influencent la qualité de ce soutien instrumental et émotionnel que les grands-parents offrent à la famille. Les grands-mères maternelles seraient les plus soutenantes des quatre grands-parents (Baranowski et Schilmoeller, 1999; Glasberg et Harris, 1997; Homby et Ashworth, 1994; Seligman, Goodwin, Paschal, Applegate et Lehman, 1997; Seligman et Darling, 1997). L'histoire des relations intergénérationnelles est un facteur important influençant le soutien donné par les grands-parents (Mirfin-Veitch, Bray et Watson, 1997). La proximité géographique des grands-parents, tout comme leur âge et leur état de santé sont des aspects qui jouent sur l'aide apportée aux parents. Il s'avère que les grands-parents ont besoin d'être soutenus et informés quant à la déficience du petit-enfant afin de faciliter leur rôle dans l'adaptation de la famille (Heller, Hsieh et Rowitz, 2000). La seconde partie de l'essai présente une étude exploratoire sur le soutien des grands-parents dans les familles où grandit un enfant ayant un trouble envahissant du développement (TED). L'objectif de cette étude est de recueillir le témoignage des mères d'enfants ayant un TED sur leurs perceptions et leurs besoins quant à l'aide des grands-parents maternels, ainsi que sur l'évolution de leur relation avec leurs parents. Pour ce faire, un protocole d'entrevue composé de questions ouvertes, semi-ouvertes et fermées, a été construit puis validé par cinq experts dans le domaine. Les questions évaluent principalement le soutien des grands-mères maternelles, et quelques-unes portent sur le grand-père maternel afin d'offrir un point de comparaison. Quatorze mères françaises et québécoises d'enfants ayant un TED participent à l'étude. Les résultats indiquent que la plupart des mères d'enfants ayant un TED reçoivent du soutien de la grand-mère maternelle, et ce depuis leurs premières inquiétudes sur le développement de l'enfant. Les grands-mères maternelles apportent davantage de soutien matériel qu'émotionnel. Les mères priorisent le soutien émotionnel et le fait que la grand-mère développe une relation privilégiée avec le petit-enfant. Mères et filles partagent généralement la même perception des forces et des faiblesses de l'enfant, même si les grand-mères maternelles ont tendance à en avoir une vision plus positive. Bien que la satisfaction des mères quant à l'aide des grands-mères maternelles ne soit pas corrélée avec leur niveau de connaissance sur les TED, elles souhaiteraient qu'elles reçoivent davantage d'information sur le syndrome de l'enfant, sur ses besoins et ceux de la famille. L'arrivée d'un enfant ayant un TED ne semble pas modifier la relation mère/fille alors que cela améliore la relation père/fille lorsque celle-ci était originellement insatisfaisante. La satisfaction des mères quant à l'aide des grands-mères maternelles est liée à une histoire de relations positives. Pour les grands-pères maternels, c'est davantage la qualité de la relation actuelle qui influence la satisfaction de la mère quant à l'aide reçue. La discussion met en parallèle les résultats de cette étude exploratoire afin d'effectuer une comparaison entre le soutien des grands-parents d'enfants ayant différentes déficiences et celui qu'apportent les grands-mères maternelles d'enfants ayant un TED. Les principaux résultats permettent de formuler quelques recommandations. \n_____________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : trouble envahissant du développement, mères, grands-parents, relations intergénérationnelles, soutien social, Québec, France.

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