L’expérience des soins et services en contexte de pandémie chez les personnes aînées vivant avec un trouble neurocognitif majeur du point de vue des proches aidants

Introduction : La pandémie de COVID-19 a eu pour effet d’exacerber les défis courants liés aux soins et services offerts aux personnes aînées vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et aux proches aidants. Elle a causé la fermeture soudaine ou la modification radicale de certains soins et services. Les personnes aînées vivant avec un TNCM sont également plus à risque de complications sévères à la suite de la COVID-19. Il est urgent d'atténuer la contamination rapide du virus et de diminuer les contrecoups chez ces personnes aînées tant à domicile qu'en institution. Objectif : Le projet de recherche vise à mieux comprendre l'expérience des soins et services des personnes aînées vivant avec un TNCM du point de vue de leurs proches aidants afin de préparer le Québec à une prochaine pandémie. Contexte : Ce mémoire s’intègre dans l’étude pancanadienne de l’équipe ROSA de l’Université McGill : Améliorer les soins aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles neurocognitifs majeurs dans quatre provinces du Canada pendant la pandémie de COVID-19 : une étude mixte pour informer les politiques et les pratiques, dirigé par Dr Isabelle Vedel (McGill). Méthode : Plus spécifiquement, nous travaillons sur le volet qualitatif et québécois de cette étude. La recherche qualitative permet d’explorer en profondeur l’expérience des soins et services des personnes aînées vivant avec un TNCM et de leur proche aidant. Un devis qualitatif est le meilleur moyen pour se rapprocher de l’expérience subjective des participants. Des entretiens semi-dirigés avec des proches aidants québécois (n=10) ont permis de documenter leur expérience des soins et services en contexte pandémique, en termes de barrières, de facilitants et de recommandations. Le cadre conceptuel utilisé est le modèle d’utilisation des soins de santé d’Anderson. C’est un modèle comportemental de l’utilisation des services de santé et services sociaux et il s’intéresse aux caractéristiques contextuelles et individuelles qui facilitent ou entravent l’accès aux soins. Les données ont été soumises à une analyse thématique combinant les méthodes déductives et inductives selon les six étapes de Braun et Clarke (2006). Résultats : Les résultats mettent en évidence plusieurs obstacles qui ont un impact négatif sur l'expérience des soins et des services de ces personnes. Nous avons noté des comportements négatifs de la part de certains professionnels de la santé et des services sociaux ainsi que de certains prestataires de soins. Un manque de soutien offert aux personnes aînées vivant avec un TNCM et à leur proche aidant a été observé pendant la pandémie. De plus, certains professionnels et prestataires de soins ne consultaient pas les personnes aînées vivant avec un TNCM ou leur proche aidant lors de l'organisation des services. Les participants ont rapporté des comportements discriminatoires à l'égard des personnes aînées vivant avec un TNCM et d'eux-mêmes et ils ont détecté des comportements de maltraitance. Néanmoins, les participants ont également évoqué des comportements positifs de la part des professionnels et des prestataires de soins. Plusieurs participants ont côtoyé des professionnels ou prestataires de soins patients, compréhensifs et respectueux dans la trajectoire de soins et services. Certains d'entre eux ont indiqué que leurs préférences étaient bien respectées. Quelques participants ont aussi mentionné qu’il y avait des professionnels plus flexibles quant à l'interdiction des visites et de l’accompagnement en milieu hospitalier. Conclusion : En conclusion, ce projet de recherche a permis de comprendre l'expérience des personnes aînées vivant avec un TNCM et leurs proches aidants quant à leur utilisation des services de santé et services sociaux pendant la pandémie de COVID-19. De plus, cette étude nous a permis de saisir les attentes des proches aidants quant au système de santé et des services sociaux. Les participants recommandent d’offrir plus de soutien aux proches aidants et de leur accorder une plus grande place dans les soins et services afin qu’ils puissent s’exprimer et être écouté.

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