Prise en compte des préférences dans l’évaluation économique en santé des populations : le cas des années de vie ajustées par la qualité

Cette thèse s’intéresse à l’optimisation des instruments de mesure de la qualité de vie dans un contexte de calcul de l’année de vie ajustée par la qualité (QALY).
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\n\tLe premier chapitre constitue une revue systématique de la littérature sur les dimensions couvertes ainsi que le processus de développement des instruments de mesure de la qualité de vie et basés sur les préférences.
\nL'évaluation économique est d'une grande aide dans le processus de décision en matière de soins de santé. Le concept d'année de vie ajustée par la qualité (QALY) offre une occasion rare de combiner deux aspects cruciaux de la santé, à savoir la mortalité et la morbidité, en un seul indice aux fins de comparaison. Aujourd'hui, de nombreux outils sont disponibles pour mesurer la morbidité en termes de qualité de vie reliée à la santé (QVRS) et une importante littérature décrit comment les utiliser. La connaissance de leurs caractéristiques et de leur processus de développement est un point clé pour élaborer, adapter ou sélectionner l'instrument le plus adapté aux besoins futurs. Dans ce but, nous avons réalisé une revue systématique des instruments utilisés pour le calcul du QALY, et 46 études ont été sélectionnées après des recherches dans quatre bases de données. Les résultats montrent principalement que les études portant sur le développement d'instruments spécifiques étaient principalement motivées par l'inadéquation des instruments génériques dans leur domaine. Aussi, tous les instruments génériques recensés ont mis l’emphase sur les dimensions relatives à l’aspect physique de la santé, au détriment des aspects mental et social.
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\n\tLe deuxième chapitre concerne le développement d’un instrument générique plus complet et plus équilibré dans sa composition dans le but de mesurer la qualité de vie reliée à la santé globale (QVRS-G).
\nLes instruments génériques sont d’un grand apport dans la mesure de la QVRS-G. Leur applicabilité à tous les patients, quel que soit leur profil de santé, permet de comparer différents programmes appartenant à différents domaines. Dans ce contexte, les instruments de mesure des années de vie ajustées sur la qualité (QALY) doivent tenir compte de la QVRS-G afin de permettre l'émergence des meilleurs programmes pour une utilisation plus efficace des ressources en santé. Cependant, de nombreuses différences peuvent être perçues parmi les instruments génériques existants quant à leur composition, où les dimensions liées aux aspects physiques de la santé sont généralement mieux représentées que les dimensions liées aux aspects mentaux ou sociaux. L'objectif de cette étude était de développer un instrument générique qui serait complet dans ses méta-dimensions couvertes et refléterait, de manière équilibrée, les aspects importants de la QVRS-G. À cette fin, une procédure Delphi a été organisée en quatre tours, rassemblant 18 participants, dont sept patients, six soignants et cinq citoyens. La structure de l'instrument issu de la procédure Delphi a été soumise à des tests psychométriques à partir des données d'une enquête en ligne auprès de la population générale du Québec (n = 2 273). Le questionnaire résultant, le 13-MD, a démontré des propriétés psychométriques satisfaisantes. Il comprend 33 items ou dimensions, avec cinq à sept niveaux chacun et reflète, sous une forme équilibrée, les aspects essentiels de la QVRS-G en incluant cinq méta-dimensions pour la santé physique, quatre méta-dimensions pour la santé mentale, trois méta-dimensions pour la santé sociale et une méta-dimension pour la sexualité et l'intimité. 
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\nLe troisième chapitre se consacre à l’adaptation de la 2e version du Short Form 6-dimension (SF-6Dv2) aux préférences des patients atteints de cancer du sein et colorectal et aussi à l’étude de la nature et de l’ampleur des différences de préférences pouvant exister entre la population générale du Québec et lesdits patients.
\nLa revue systématique de la littérature sur les instruments de mesure de la qualité de vie a permis de constater l’essor des instruments spécifiques dû au manque de sensibilité des instruments génériques dans la mesure des gains dans certains domaines. À cela s’ajoute le débat considérable présent dans la littérature sur quelles préférences considérer dans le développement des instruments de mesure où certains suggèrent de considérer les préférences de la population générale, tandis que d'autres optent pour celles des patients ou l'utilisation des deux. Toutefois un pan de plus en plus important de la littérature plaide pour l’utilisation des préférences des patients car, ce sont ces derniers qui subissent la maladie et sont plus à même d’évaluer les états de santé dans le choix des programmes devant les impacter. Cependant, spécifiquement au cancer, aucun instrument basé sur les préférences des patients n’est observé. Ainsi, cette étude décrit le développement d'un nouvel ensemble de valeurs pour un instrument générique bien connu et très utilisé, le SF-6Dv2, afin de mieux prendre en compte les préférences des patients atteints de cancer dans l'ACU. Aussi, les préférences de la population générale du Québec ont été collectées et les différences de préférences entre ces deux groupes ont été étudiées. Dans ce but, une approche hybride combinant le time trade-off (TTO) et le discret choice experiment (DCE) a été utilisée. Les données des patients ont été collectées en deux périodes : avant (T1) et 8 jours après le début de la chimiothérapie (T2). Un total de 2 808 observations pour le TTO et 2 520 pour le DCE a été recensé pour le développement du nouveau value set des patients. Pour ce qui est de l’analyse des préférences de la population générale, un total de 34 353 observations pour le TTO et 26 719 observations pour le DCE ont servi à cet effet. Le nouveau value set des patients permet une plus grande plage d'utilité que les value sets de référence de l'EuroQol-5 Dimensions-5 Levels (EQ-5D-5L) et du SF-6Dv2 de référence, et aide à mieux prendre en compte les préférences des patients expérimentant des situations de santé graves. Une bonne corrélation avec ces deux instruments et d'autres instruments spécifiques au cancer a été observée. Des différences significatives dans les valeurs d'utilité ont également été notées entre les périodes et les types de cancer. Concernant les différences de préférences, tant pour les patients que pour la population générale, la dimension « Douleur » est celle qui contribue le plus au score d'utilité. Toutefois, des différences notables ont été observées dans les estimés. Des différences significatives d'utilité ont également été notées, la population générale présentant des scores d'utilité moyens plus élevés. Ces différences se sont accrues à mesure que les états de santé se dégradaient. Cette étude décrit le développement d’un nouveau value set basé sur les préférences des patients avec cancer et met en lumière la nature des différences de préférences existantes entre les patients et la population générale du Québec afin de mieux les prendre en compte dans la sélection des programmes. 
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\nLe quatrième et dernier chapitre décrit les normes populationnelles pour les valeurs d’utilité des patients avec cancer en se basant sur le nouveau value set développé dans le chapitre précédent.
\nLes instruments génériques sont généralement basés sur les préférences de la population générale. Cependant, ils sont souvent critiqués pour leur manque de sensibilité dans certains domaines, comme le cancer. Pour aider à pallier ce constat, la dernière version du Short Form 6-dimension (SF-6Dv2) a été adaptée aux préférences des patients atteints de cancer du sein et colorectal du Québec. Toutefois, il n'existe pas de normes populationnelles pour ce nouveau value set. L'objectif de cette étude était de fournir des normes populationnelles pour les patients atteints de cancer du sein et de cancer colorectal au Québec. En utilisant 353 observations valides, il a été constaté que les patients étaient plus susceptibles de donner des scores d'utilité négatifs en T1 qu'en T2. Les hommes semblaient avoir des scores d'utilité moyens plus élevés en tenant compte du type de cancer et des comorbidités. Par rapport aux dimensions du SF-6Dv2, les femmes étaient plus nombreuses à avoir des problèmes de santé, la plupart d'entre elles ayant des problèmes de fonctionnement physique. Des différences significatives entre les sexes ont été notées pour toutes les dimensions, à l'exception de la « Limitation des rôles » et de la « Santé mentale ». Les patients atteints d'un cancer multifocal semblaient avoir des valeurs d'utilité moyennes et médianes plus élevées pour tous les sites de cancer considérés. Ces résultats seront utiles pour comparer les valeurs d'utilité ressenties par ces patients dans différents groupes socio-démographiques avec d'autres populations souffrantes ou non de la même maladie.

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