Voices unheard: End-of-life experiences of Québec's English-speaking informal caregivers
Notice bibliographique
Résumé
Informal caregivers (e.g., a spouse, adult child, or friend) are pivotal in assisting individuals who face health challenges including end-of-life (EOL) decisions and care.Effective communication among all involved is essential for optimal EOL-related care processes and outcomes.In Québec, English-speaking patients, and caregivers, being a linguistic minority, can encounter unique challenges due to possible language barriers .Caregiver EOL experiences in this context require further exploration.This qualitative study begins to explore EOL experiences among informal caregivers (N = 16) of a language minority group (English) in Québec, Canada where the majority is French speaking.Informal caregivers were conveniently recruited from the Community Health and Social Services Network (CHSSN), Senior wellness centers in various regions around Québec, and Hope & Cope -a volunteer community organization.Inclusion criteria were being at least 18 years old, having access to a phone or computer with Zoom capabilities, self-identifying as English-speaker and being a primary caregiver for someone who died by either MAiD, PSUD, or natural death within the past 5 years.Individual semistructured (virtual) interviews were conducted with participants and lasted between 60 and 90 minutes.These were transcribed verbatim, and narratives were examined using interpretive description.Findings were structured using the Comprehensive Cancer Experience Measurement Framework, covering four domains.(1) Individual (internal) caregiver experiences: Overall, participants reported needing detailed information about EOL care and facing internal challenges such role conflict, feelings of guilt, and diverse opinions towards EOL decisions.(2) Caregiver-patient shared experiences: Participants emphasized how important shared decision-making was regarding care and death location and the patient's dependence on the caregiver.(3) Caregiver-family shared experiences: Participants highlighted degrees of family involvement in EOL decisions and support needed from family
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».