La qualité de vie des enfants présentant le syndrome de Gilles de la Tourette

La présente thèse constitue le premier projet de recherche en contexte québécois à explorer des enjeux reliés à la qualité de vie d’enfants âgés de 8 à 12 ans ayant le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT). Ce projet a été développé afin de sensibiliser la population à la réalité subjective des enfants ayant le SGT, par le biais d’une meilleure compréhension des enjeux méthodologiques, théoriques et cliniques sous-jacents à leur qualité de vie. Dans cette perspective, cette thèse est constituée de trois études au devis distinct. La première étude est une revue de littérature visant à faciliter la compréhension des enjeux méthodologiques associés à la mesure de la qualité de vie, par l’analyse des principaux instruments de mesure de la qualité de vie utilisés jusqu’à présent auprès des enfants ayant le SGT (Chapitre II). Cette étude ne fait pas partie des objectifs initialement prévus, elle est toutefois utile puisqu’elle permet de faciliter le choix pour un clinicien ou un chercheur qui désire utiliser un instrument de mesure de la qualité de vie. Les résultats obtenus révèlent deux instruments de mesure comme étant pertinents dans l’évaluation de la qualité de vie de ces enfants. Il y est également soulevé l’importance d’utiliser une méthode complémentaire ou modulaire d’évaluation de la qualité de vie impliquant à la fois un volet spécifique et un volet générique, afin d’obtenir un portrait complet de la qualité de vie et de faciliter la comparaison des résultats entre diverses populations. Une deuxième étude de type empirique propose d’analyser les effets de différentes variables sur la qualité de vie d’enfants ayant le SGT soit, la sévérité des tics, la sévérité des symptômes des principaux troubles associés (le trouble obsessionnel-compulsif ; TOC, et le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité ; TDAH), les relations familiales et l’estime de soi (Chapitre III). Deux hypothèses sont sous-jacentes à l’objectif de cette étude soit, d’une part, des tics et des symptômes de troubles associés (TOC et TDAH) plus sévères sont associés à une moins bonne qualité de vie et d’autre part, une bonne estime de soi et de bonnes relations familiales sont associées à une meilleure qualité de vie. Des régressions linéaires multiples ont été effectuées auprès de 58 enfants ayant le SGT (âge moyen : 9,97 ans ; écart-type=1,35). Les résultats obtenus soulignent le rôle central de l’estime de soi, tout en relevant le rôle plus spécifique de certaines variables symptomatiques du SGT, telles que la sévérité des tics et les symptômes concomitants du TDAH, dans l’atteinte d’une qualité de vie optimale chez des enfants québécois ayant le SGT. Finalement, la dernière étude est un essai clinique visant à évaluer si le traitement cognitivo-comportemental et psychophysiologique nommé Façotik, axé sur la gestion des tics, peut avoir le bénéfice secondaire d’améliorer la qualité de vie d’enfants ayant le SGT (Chapitre IV). Les hypothèses de cette étude sont : 1) les enfants qui vont suivre le traitement Façotik vont avoir une plus grande amélioration de leur qualité de vie que d’autres qui n’ont pas reçu ce traitement ; 2) une plus grande amélioration des tics chez les enfants qui ont eu ce traitement sera associée à une plus grande amélioration de leur qualité de vie. Les résultats de 15 enfants présentant le SGT et ayant suivi le traitement Façotik (groupe expérimental) ont été comparés aux résultats de 18 enfants n’ayant pas reçu ce traitement (groupe contrôle) par le biais d’analyses de variance à mesures répétées (âge moyen : 9,82 ans ; écart-type = 1,51). Les résultats montrent une amélioration significative de la qualité de vie après le traitement Façotik et il semble également que cette amélioration soit associée à une diminution des tics. À la lumière de ces trois articles, diverses recommandations cliniques et théoriques ont été proposées, afin que les enfants ayant le SGT puissent avoir accès à des traitements adaptés à leur réalité, et qu’ils soient mis au cœur de l’évaluation de leurs traitements. \n_____________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : syndrome de Gilles de la Tourette, qualité de vie, enfance, traitement psychophysiologique et comportemental pour les tics

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