L’influence de la fibromyalgie sur le quotidien des femmes du Saguenay-Lac-Saint-Jean qui vivent avec ce diagnostic

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques difficilement explicables vu l’absence de marqueurs biologiques (Barker, 2005). Elle atteint près de 3% de la population canadienne (Société québécoise de la fibromyalgie, S.D.), soit environ 280 000 personnes au Québec et touche de 6 à 9 fois plus les femmes que les hommes. Le caractère invisible de ce syndrome, additionné à la méconnaissance de ce dernier tant par la population générale que par certain.es professionnel.les de la santé, a pour conséquences que ces femmes voient souvent leurs difficultés invisibilisée ou banalisée (Yaghmaian, 2016). Cette réalité est un déterminant important des inégalités en termes de santé et aura des effets sur leur qualité de vie et leur bien-être (Barker, 2005). Ce projet s’intéresse à la réalité des femmes atteintes de fibromyalgie de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) étant donné qu’il s’agit d’une région dans laquelle plusieurs inégalités socioéconomiques existent toujours entre les femmes et les hommes (Conseil du statut de la femme, 2015). S’inscrivant dans une approche féministe intersectionnelle (Hancock, 2007), tant pour ses repères théoriques (Bilge, 2009) que méthodologiques (Rose, 2001), ce projet de recherche vise à répondre à la question suivante : comment les femmes atteintes de fibromyalgie âgées de 18 à 64 ans du SLSJ perçoivent les différentes conditions nécessaires à l’actualisation de leurs activités quotidiennes? Il s’agit de : 1) exposer les obstacles rencontrés par ces dernières au quotidien, 2) recenser les différentes formes de soutien formel et informel auxquels elles ont eu accès pour prévenir, surmonter et lutter contre ces obstacles, 3) retracer les stratégies qu’elles ont mobilisées pour contrer ces obstacles et les conséquences de ces stratégies et 4) documenter leurs aspirations concernant leur vie quotidienne et les conditions essentielles à l’actualisation de celles-ci. D’ailleurs, les études sur la fibromyalgie s’intéressent peu à la façon dont les inégalités sociales influencent l’expérience des femmes qui en sont atteintes. Les modèles théoriques dominants pour expliquer ce syndrome échouent à considérer les rapports sociaux de pouvoir auxquels elles font face (Yaghmaian et Smedema, 2019 ; Pryma, 2017). Afin d’accomplir ces objectifs, ce sont douze participantes atteintes de fibromyalgie et habitants au SLSJ qui ont été rencontrées par l’entremise d’entrevues individuelles semi-dirigées. Une analyse de contenu thématique a par la suite été effectuée en fonction des thèmes soulevés par les participantes. Les résultats de ce mémoire montrent que la fibromyalgie et les inégalités auxquelles elles font face ont une influence importante sur les habitudes quotidiennes et les relations sociales des femmes qui en sont atteintes. Le syndrome et les difficultés y étant associés ont de nombreuses répercussions sur différentes sphères de vie, dont l’emploi, les loisirs, la famille et leur routine quotidienne. Elles ont aussi évoqué la façon dont le syndrome influence négativement leurs conditions de vie, par exemple par la perte d’un revenu et la précarité économique. Il s’est avéré essentiel pour elles de bénéficier du soutien de leur entourage pour maintenir leurs habitudes quotidiennes, bien que ce soutien soit influencé par le caractère invisible du syndrome. Enfin, les participantes mettent de nombreuses stratégies en place pour faire face aux conséquences de la fibromyalgie, dont la gestion de leurs priorités et de leurs habitudes de vie ou le recours à la médication prescrite ou l’automédication. Ces conséquences contribuent à faciliter le quotidien, bien que certaines d’entre elles aient occasionné des conséquences négatives pour les participantes. De plus, les rapports sociaux de pouvoir vont influencer l’accès et les répercussions des stratégies pour les femmes. En somme, ce mémoire contribue aux études sur la douleur chronique et la fibromyalgie par son approche intersectionnelle qui permet de documenter les enchevêtrements des différents rapports sociaux de pouvoir sur l’expérience de ces femmes. Il permet de proposer différentes recommandations de la part des participantes concernant les services et les moyens de transformations sociales à mobiliser au sein de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Ce mémoire offre quelques pistes de recherche afin de poursuivre le développement de connaissances concernant le vécu des femmes atteintes de fibromyalgie, généralement dans les angles morts de ce type de recherche. De plus, les résultats témoignent de l’apport essentiel du travail social pour favoriser le maintien des habitudes quotidiennes et le bien-être des femmes atteintes de fibromyalgie.

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