Le vécu de mères d’un enfant ayant une incapacité dans le contexte de la pandémie de COVID-19

La pandémie fut une période de grand bouleversement, lors de laquelle le monde tel qu’il était connu auparavant s’est modifié rapidement. En effet, la crise sanitaire a affecté l’ensemble de la population mondiale et elle a laissé des traces chez les personnes qui y ont été exposées, et ce, à des degrés variables. Ainsi, certaines populations vulnérables ont été affectées plus durement que d’autres, ce qui est le cas des mères d’un enfant ayant une incapacité. Au printemps 2020, le gouvernement du Québec a émis l’ordonnance pour tous de s’isoler d’urgence à leur domicile. Ces mères ont alors été contraintes de prendre soin, à temps plein et avec des ressources réduites au minimum, de leur enfant et des besoins complémentaires liés à son diagnostic. Elles ont donc dû composer avec une nouvelle réalité familiale, qui a engendré de nombreuses répercussions sur leur vie, et ce, sans savoir combien de temps durerait cette situation. C’est dans cette conjoncture que s’inscrit ce mémoire qui vise à comprendre l’expérience des mères d’un enfant ayant une incapacité au Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) pendant la pandémie de COVID-19. À la lumière du modèle bioécologique et du modèle de la double adaptation familiale, cette étude vise à répondre à trois objectifs. Le premier consiste à documenter les sentiments et les réactions des mères par rapport aux mesures sociales et sanitaires vécues pendant la pandémie. Le second souhaite identifier les conséquences de la pandémie sur la vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale de ces mères. Finalement, le troisième objectif vise à décrire la perception des mères quant à leur adaptation au contexte de la pandémie et aux mesures sociales et sanitaires qui en découlent, ainsi que les stratégies d’adaptation utilisées par celles-ci. Afin de parvenir à réaliser ces objectifs, des entrevues individuelles ont été menées, en ligne, entre le 28 mars et 17 mai 2022, auprès de sept mères du SLSJ ayant un enfant présentant une incapacité. À l’issue de ces entrevues, une analyse thématique a été réalisée afin de mieux cerner le vécu de ces mères et de dégager les principales conséquences positives et négatives de la pandémie sur les différentes sphères de leur vie. Les résultats de ce mémoire indiquent que le contexte pandémique a eu de nombreuses répercussions sur les différentes sphères de vie (personnelle, conjugale, familiale, sociale et professionnelle) des mères d’un enfant ayant une incapacité. À vrai dire, cette période hors du commun a fait vivre une multitude de sentiments négatifs aux participantes, alors qu’elles ont, entre autres, ressenti de la peur et de l’anxiété, de la colère, une perte de liberté, ainsi que de la fatigue et de l’épuisement. De plus, les données de cette recherche indiquent que l’ensemble des sphères de vie des mères a subi des répercussions liées à cette crise sanitaire. Plus précisément, la charge mentale, l’augmentation de la consommation d’alcool, la hausse des conflits conjugaux, la diminution de la satisfaction parentale et l’isolement sont des répercussions négatives engendrées par la pandémie qui ont été nommées par les participantes de cette recherche. Les comportements difficiles de l’enfant ayant une incapacité, les mesures sanitaires, la rupture du lien avec les ressources d’aide formelles et informelles ont constitué les facteurs d’influence les plus importants en ce qui concerne ces conséquences négatives. Bien que les conséquences négatives soient plus importantes, les mères ont tout de même souligné certaines répercussions positives liées à la pandémie de COVID-19 et les mesures sanitaires qui en ont découlé. Ces impacts positifs concernent principalement l’amélioration des habitudes de vie de la famille, le rapprochement entre les différents membres de la famille, ainsi que le temps disponible pour les activités personnelles. L’ensemble de ces répercussions ont mené les mères à développer des stratégies d’adaptation afin de s’adapter à ce contexte particulier. Selon les mères interrogées, leur adaptation aurait été facilitée par l’ensemble des moments d’adversité qu’elles ont traversés depuis l’établissement du diagnostic de leur enfant. En somme, cette recherche a permis de constater que la pandémie a eu une multitude de répercussions sur la vie des mères d’un enfant ayant une incapacité au SLSJ, mais qu’elles sont parvenues malgré tout à bien s’adapter à la situation. Les résultats et les recommandations de ce mémoire pourront permettre aux ressources d’aide et aux gouvernements provinciaux et fédéral de mieux se préparer advenant une situation similaire dans l’avenir.

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