Optimizing the quality of life of individuals with Huntington Disease
Notice bibliographique
Résumé
Huntington Disease is a genetically inherited neurological disorder that most often strikes adults in mid-life (between 30 and 55 years of age). Each child of a parent with Huntington Disease is at 50% risk of inheriting the disease themselves. While genetic testing has been available to determine the presence of the mutant gene since 1993, those at risk struggle with the decision whether or not to be tested as there is no cure or treatment capable of stopping the progression of the disease.\n\nThe purpose of this paper is to examine how some individuals who have Huntington Disease are able to live lives of high quality while others, similarly affected by the disease, spiral downward emotionally, cognitively and physically with some even taking their own lives. The researcher sought to identify themes, characteristics, supports, services and resources, as well as examine the common variables amongst those who were thriving despite living with ever-advancing Huntington Disease.\n\nThe exploratory research was conducted through the use of focused interviews with Huntington Society of Canada professional staff from across Canada who work with individuals with Huntington Disease and their families.\n\nFindings from this research suggest social determinants of health, clients’ degree of self-awareness, family history with the disease, stigma associated with the disease and the availability of supports and services in their area all contribute to clients’ well-being. Research participants suggested clients’ social connectedness and their own attitudes towards the disease, their personalities and their receptiveness to support and assistance are likely the greatest factors impacting clients’ quality of life.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».