Cystic Fibrosis Care in Children with Autism Spectrum Disorders: Case Reports and Key Strategies
Notice bibliographique
Résumé
Background: Patients with autism spectrum disorders (ASD) present a wide range of social and sensorial atypicalities, which represent limitations to the optimal care of co-existing health conditions. Cystic fibrosis (CF) is a multisystemic chronic disease requiring a life-long, cumbersome therapy. When a child has both CF and ASD, not only the parents have to cope with two life-changing diagnostics but also the medical team has to revise the applicability of therapeutic standards. To this day, there has been few research about this problematic and there are no recommendations for the care of this rare and vulnerable population of patients. Aims: Firstly, to highlight recurrent limitations to CF treatment in children with ASD through literature review and the description of four clinical situations. Secondly, to propose leads to help health providers optimize the care of these patients. Methods: We performed a literature review on PubMed using MESH and free terms as “cystic fibrosis”, “autism spectrum disorder”, “chronic disease”, and/or “neurodevelopmental disorder” between 2021 and 2022. We then described the clinical follow-up of four paediatric patients diagnosed with CF and ASD. We used medical records for patients 1 and 2 followed at the CHUV Lausanne, and information given by the parents per email for patients 3 and 4 followed at the CHU Sainte-Justine-Montreal-Canada. We conducted one-hour semi- structured interviews with the mothers of these patients, following a previously established questionnaire about challenges and facilitators. Findings: All four patients encountered difficulties in their CF trajectory, regarding daily medication, physiotherapy, diet, physical examinations, outpatient consultations and/or hospitalizations. The medical team could not strictly respect the standards of care for CF and had to implement individual solutions in collaboration with the families. Investigating the child’s sensory profile, communicating in a concise, visual way and offering predictability are core principles that should represent a basis of standard care in these complex situations. Conclusion: Due to their sensorial and communicational issues, paediatric patients with ASD face recurrent obstacles in the management of CF. There is a need for standardized health protocols based on communication supports, environment adaptation needs, and on the child’s individual specificities to improve adherence and tolerance of chronic illness treatment.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».