On the ethics of engagement: health-related quality of life in terminally ill children and adolescents
Notice bibliographique
Résumé
Background— Pediatric cancer remains the leading cause of disease-related death in children and adolescents. Promoting excellence in the care of terminally ill children is socially dependent on recognizing the complex dimensions of death, dying and living that emerge from situating the child as an active social and moral agent in their healthcare. The continued underrepresentation of children’s voices at the end of life, however, fails to ground modalities of care in the unique and evolving realities they face as palliative patients. Qualitative health research with terminally ill children has been proposed as a meaningful vehicle for engagement, to investigate the various dimensions of health-related quality of life and to augment their participatory agency in end of life care.Objective—To explore the ethics of qualitative engagement in assessing health-related quality of life (HRQoL) among children and adolescents with cancer, and to identify areas where there is paucity of effective qualitative methods for such engagement in pediatric palliative care research.Methods—This analysis was conducted as a critical assessment—combining policy and literature mapping from developmental child psychology, childhood sociology, jurisdictional codes of ethics for pediatric research and pediatric palliative care research—based on the framework for scoping review by Arksey and O’Malley (2005). Conclusion—Qualitative HRQoL research with terminally ill children demands innovative methods that afford greater legitimacy to children’s moral and social agency in palliative care settings. Because ensuring an optimal health-related quality of life (HRQoL) is the panacea of pediatric palliative care, it is an ethical imperative that care practices become the province of childhood expertise and social epistemologies of terminal illness. What emerges from the critical assessment is that such methods are poised to respect children’s participatory rights pursuant to the new sociology of the child and prevailing ethical norms governing pediatric research. Qualitative engagement in pediatric palliative care is both ethically defensible and a necessary element to delivering comprehensive patient care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,072 | 0,074 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,041 |
| Communication savante | 0,010 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,014 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».