Les enjeux de la translation des technologies : le cas des tests\nde pharmacogénétique au Québec

Problématique : L’arrivée des tests de pharmacogénétique a été annoncée dans les\nmédias et la littérature scientifique telle une révolution, un tournant vers la médecine\npersonnalisée. En réalité, cette révolution se fait toujours attendre. Plusieurs barrières législatives, scientifiques, professionnelles et éthiques sont décrites dans la littérature comme étant la cause du délai de la translation des tests de pharmacogénétique, du laboratoire vers la clinique. Cet optimisme quant à l’arrivée de la pharmacogénétique et ces barrières existent-elles au Québec? Quel est le contexte de translation des tests\nde pharmacogénétique au Québec? Actuellement, il n’existe aucune donnée sur ces questions. Il est pourtant essentiel de les évaluer. Alors que les attentes et les\npressions pour l’intégration rapide de technologies génétiques sont de plus en plus\nélevées sur le système de santé québécois, l’absence de planification et de\nmécanisme de translation de ces technologies font craindre une translation et une\nutilisation inadéquates.\nObjectifs : Un premier objectif est d’éclairer et d’enrichir sur les conditions d’utilisation et de translation ainsi que sur les enjeux associés aux tests de pharmacogénétique dans le contexte québécois. Un deuxième objectif est de cerner ce qui est véhiculé sur la PGt dans différentes sources, dont les médias. Il ne s’agit pas d’évaluer si la\npharmacogénétique devrait être intégrée dans la clinique, mais de mettre en\nperspective les espoirs véhiculés et la réalité du terrain. Ceci afin d’orienter la réflexion quant au développement de mécanismes de translation efficients et de politiques associées.\nMéthodologie : L’analyse des discours de plusieurs sources documentaires (n=167)\ndu Québec et du Canada (1990-2005) et d’entretiens avec des experts québécois\n(n=19) a été effectuée. Quatre thèmes ont été analysés : 1) le positionnement et les\nperceptions envers la pharmacogénétique; 2) les avantages et les risques reliés à son\nutilisation; 3) les rôles et les tensions entre professionnels; 4) les barrières et les\nsolutions de translation.\nRésultats : L’analyse des représentations véhiculées sur la pharmacogénétique dans\nles sources documentaires se cristallise autour de deux pôles. Les représentations\noptimistes qui révèlent une fascination envers la médecine personnalisée, créant des\nattentes (« Génohype ») en regard de l’arrivée de la pharmacogénétique dans la\nclinique. Les représentations pessimistes qui révèlent un scepticisme (« Génomythe »)\nenvers l’arrivée de la pharmacogénétique et qui semblent imprégnés par l’historique\ndes représentations médiatiques négatives de la génétique. Quant à l’analyse des\nentretiens, celle-ci a permis de mettre en lumière le contexte actuel du terrain\nd’accueil. En effet, selon les experts interviewés, ce contexte comporte des déficiences législatives et un dysfonctionnement organisationnel qui font en sorte que l’utilisation\ndes tests de pharmacogénétique est limitée, fragmentée et non standardisée. S’ajoute\nà ceci, le manque de données probantes et de dialogue entre des acteurs mal ou peu\ninformés, la résistance et la crainte de certains professionnels.\nDiscussion : Plusieurs changements dans la réglementation des systèmes\nd’innovation ainsi que dans le contexte d’accueil seront nécessaires pour rendre\naccessibles les tests de pharmacogénétique dans la pratique clinique courante. Des\nmécanismes facilitateurs de la translation des technologies et des facteurs clés de\nréussite sont proposés. Enfin, quelques initiatives phares sont suggérées.\nConclusion : Des efforts au niveau international, national, provincial et local sont indispensables afin de résoudre les nombreux obstacles de la translation des tests de pharmacogénétique au Québec et ainsi planifier l’avenir le plus efficacement et sûrement possible.

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