Patient-centred care in haemophilia: Patient perspectives on visualization and participation in decision-making
Notice bibliographique
Résumé
Introduction and Aim The British Columbia Adult Haemophilia Team recently adopted a patient-centred care approach. The team presented visual information on an individual's pharmacokinetic profile and bleed history and encouraged patients to participate in treatment decisions. This qualitative study explored how this approach changed patients' understanding of haemophilia and how it facilitated them to make treatment decisions. Methods We interviewed 18 males with mild, moderate or severe haemophilia, using a convenience sample from the adult haemophilia clinic at St. Paul's hospital in Vancouver, Canada. Interviews were recorded and transcribed verbatim and analyzed using descriptive content analysis. Results Most participants reported that reviewing visual information with the Clinic Team helped them in their communication with their care providers during their annual review clinic appointment. Despite this improved communication, for some the most important feature of their treatment was that they had switched from on-demand treatment to prophylactic treatment in recent years and were able to prevent bleeds. Almost half of the participants reported that the visual information presented increased their understanding of haemophilia and the pharmacokinetics of coagulation factor. Three patients improved their treatment adherence or had changed their prophylaxis schedules based on this. Most participants felt that they were involved in decision-making about their treatment schedule, which they appreciated. On the other hand, two participants thought the Clinic Team should make these decisions. Conclusion Participants perceived the patient-centred prophylaxis approach helpful because it enhanced communication with the Clinic Team, increased their understanding of haemophilia and pharmacokinetics of coagulation factor and facilitated treatment decisions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».