Perspectives of Women with Dementia Receiving Care from Their Adult Daughters

(Article in English)\nLe vécu inhérent à la prestation des soins aux personnes atteintes d’Alzheimer est relativement bien documenté.Toutefois,peu de recherches ont été réalisées du point de vue de la personne souffrant de démence.L’objectif de cette étude, qui s’inscrit dans une recherche qualitative sur les relations mères-filles en contexte de démence,notamment sur le processus de soins,est de recueillir les perceptions et les expériences des mères soignées par leur fille adulte.Guidés par des perspectives féministes et axées sur les étapes de vie,les chercheurs ont mené des entrevues en profondeur et semi-structurées auprès d’un échantillonnage diversifié de 10 femmes non-institutionnalisées et atteintes de troubles cognitifs légers à modérés.En général,les perceptions et les expériences des femmes sur le plan de la santé étaient façonnées par les rapports sociaux entre les sexes et par la manière dont ils sont construits.Bien que les mères rapportaient des interactions surtout positives avec leur fille,les idéologies culturelles de l’individualisme et des rapports axés sur la famille se traduisaient par des sentiments de «culpabilité-reconnaissance».Les participantes géraient leurs expériences contradictoires dans la situation où elles recevaient des soins de leur fille en donnant elles-mêmes des soins, en s’abstenant de demander des soins, en déterminant les soins et en acceptant les soins. Les auteurs recommandent l’apport de changements à l’échelle des pratiques,des politiques et de la recherche,qui doivent tenir compte de déterminants sociaux de la santé pertinents,comme les rapports sociaux entre les sexes et le soutien social. Ces changements contribueraient à la santé et au bien-être des femmes atteintes de démence.\nThe caregiving experience within Alzheimer disease is fairly well documented. However,little research has been conducted from the perspective of the person living with dementia.The purpose of this study,part of a larger qualitative investigation of mother-daughter relationships within the care process of dementia, was to elicit the perceptions and experiences of mothers receiving care from their adult daughters.Guided by feminist and life-course perspectives,the researchers conducted in-depth,semi-structured interviews with a diverse sample of 10 community-dwelling women with mild to moderate cognitive impairment.In general,the health perceptions and experiences of the women were shaped by gender and how its meaning is constructed.While mothers reported mostly positive relationships with their daughters,cultural ideologies of individualism and familism manifested in feelings of “grateful guilt.” Participants managed their contradictory experiences of receiving care from their daughters by doing care,undemanding care,determining care, and accepting care. The authors recommend changes in practice,policy,and research,with the aim of addressing relevant social determinants of health such as gender and social support,thereby promoting the health and well-being of women with dementia.

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