“A Very Resilient Bunch”: A Photographic Exploration into the Experiences of Women with Turner Syndrome
Notice bibliographique
Résumé
Turner Syndrome (TS) results from the total or partial loss of the second X chromosome in females. Approximately 73,469 individuals across Canada and the U.S. are affected by TS. While the amount of research on TS has grown significantly in the past few decades, this work has traditionally taken a medicalized and deficit-based approach to understanding this diagnosis. Therefore, the voices and experiences of women with TS are largely absent from the extant literature. To fill this gap in the literature, this study used an arts-based, participatory action research method, Photovoice, to explore women’s’ experiences with TS and as community members. The project was guided by the following research questions: Q1) How does a diagnosis of Turner Syndrome (TS) impact the lives of women living with TS? Q2) What role do face-to-face (FTF) and online communities for individuals affected by TS play in supporting, facilitating, or creating barriers to improving women's lives with TS? Nine women diagnosed with TS living in the US and Canada contributed to this project in two separate groups. Participants took part in an introductory workshop, focus group, and optional interview. All components of the project were conducted online. Themes and subthemes were identified from the focus group data using Reflexive Thematic Analysis (Braun & Clarke, 2019). There was a single overarching theme, overcoming challenges through strength, resilience, adaptation, and hope with four subthemes: 1) coping and resilience through creativity and self-expression; 2) the significance of community; 3) the need to take care of ourselves and find support physically and mentally; and 4) the importance of TS education and self-advocacy. This is the first study using Photovoice to investigate the experiences of women diagnosed with TS. This process allowed for an in-depth examination of the daily impact of this diagnosis for community members. Topics that previously have had little to no discussion in the extant literature such as community, resilience, and creativity were highlighted in this project. Moreover, challenges commonly faced by individuals with TS and ways to address these issues (e.g., advocacy and education) were discussed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,013 |
| Communication savante | 0,005 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».