Creating for and with Patients – How (pre-)clinical scientists transform into agents of patient involvement – or not
Notice bibliographique
Résumé
Patient-centeredness through patient involvement (PI) is a cornerstone of the Dutch health system, advocating for inclusive decision-making, and a holistic approach to patient well-being. This idea(l) is enacted in various research projects, such as CIRCULAR – a massive research endeavor focusing on the molecular pathology of, and innovative solutions for atrial fibrillation. However, the question arises, how consortium researchers, who operate in pre-clinical laboratory settings, engage with this concept and the professed “bridging” between the academic research space and the practical patient space. How is this gap to be understood? On what terms is a transformation towards PI possible? And could a liminal lens help to make sense of the bridging? As observed in prior research and preliminary ethnographic fieldwork, pre-clinical researchers struggle with the concept of PI and ways to implement it in their work. Based on personal, behavioural and environmental factors of individual researchers, different experiences and needs co-exist and call for attention if “meaningful PI” is to be realised. Existing tools nowadays only partially address those needs and experiences. Hence, receiving additional support in navigating the research system from PI scholars seems to be still highly important. Taking this line of inquiry beyond the remit of ethnography, I intend to conduct a training/reflection series on PI for consortium members. In the panel, I invite participants to creatively engage in a discussion on the planned work and the question, of whether and how this work could become transformative for (pre-)clinical researchers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,067 | 0,091 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,047 |
| Communication savante | 0,029 | 0,032 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,022 |
| Intégrité de la recherche | 0,010 | 0,020 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».