Exploration of the Lived Experiences and Needs of Individuals with Adult-Diagnosed Cystic Fibrosis
Notice bibliographique
Résumé
Background: Most cases of cystic fibrosis (CF) are diagnosed in infancy, however rates of adult-diagnosed CF are increasing with 5-10% of CF cases being diagnosed in adulthood [1]. Our limited understanding of this subset of the CF population is based on dated literature [2-3] and an up-to date understanding of the experiences and needs of those diagnosed in adulthood is required in order to develop age-appropriate supports to navigate the disease [4]. The purpose of present study was to examine the lived experiences and needs of those diagnosed with CF in adulthood from multiple vantage points (i.e., those with CF and CF health care providers). Methods: A qualitative research design was used. Participants (n = 16) included adults with CF (n = 8, Mage = 41.71, SD = 14.47), and interdisciplinary CF health care providers (n = 8, Mage = 46.29, SD = 7.93) recruited from CF clinics and chapters in Western Canada. Participants completed a brief demographic questionnaire and a semi-structured interview. Individual interviews ranged from 30-60 minutes in length. Interview questions included general introductory questions about informational and service needs, as well as specific questions about the benefits and drawbacks of an Internet-based resource. All interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Results: A thematic content analysis was completed, and five major themes were uncovered: (1) CF information needs (i.e., limited information available, limited understanding of CF); (2) challenges of having CF (i.e., diagnosis challenges, treatment challenges, social challenges); (3) emotions related to CF and coping (i.e., feeling overwhelmed, angry, worried, guilty); (4) health service needs (i.e., access, physical health, mental health); (5) online resource considerations (i.e., benefits, drawbacks, key components). Conclusions: The results highlight that those diagnosed with CF in adulthood require tailored information in crucial areas (i.e., disease knowledge, challenges, emotions, coping strategies, resources). The results also indicate that individuals with adult-diagnosed CF are in favor of information provision via an Internet-delivered resource. Information gathered from the study will be employed to inform the development of a tailored resource to address information and support needs. Acknowledgements: Supported by the Social Sciences and Humanities Research Council (SSHRC) and the SK Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR).
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».