Patient perspectives on transitioning to amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary clinics
Notice bibliographique
Résumé
Kerri Lynn Schellenberg,1 Gregory Hansen2 1Department of Medicine, Division of Neurology, University of Saskatchewan, Saskatoon, SK, Canada; 2Department of Pediatrics, Division of Critical Care, University of Saskatchewan, Saskatoon, SK, Canada Purpose: Multidisciplinary clinics (MDC) have become the standard of care for management of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). No studies however, have captured patients’ perspectives during a transition to ALS MDCs. Recently, an ALS MDC emerged from a single-physician clinic in Saskatoon, Canada, providing patients with a unique exposure to two different models of care. Patients and methods: Fifteen patients with ALS participated in semi-structured interviews that were digitally recorded and transcribed. Two independent researchers performed an inductive thematic analysis. Information was coded based on emerging and a priori themes. An iterative process followed involving discussion and reexamination of the themes until consensus was reached. Results: All patients cited the convenience of integrated care as an advantage. Other advantages included clinical expertise and advocacy potential. Travel and reduced mobility were the most commonly discussed barriers/disadvantages of MDC attendance. The impact of geography and weather appeared to augment both the appreciation of an integrated approach and the impediment of travel, compared to the existing literature. The need for individualized care was demonstrated by the conflicting viewpoints obtained from participants. Most patients felt additional practitioners and supports for both patients and caregivers were required. Conclusion: ALS patients transitioned to MDCs reported many of the advantages and disadvantages reported elsewhere. A novel perspective of a MDC’s advocacy potential was recognized, and the need for an innovative approach to meet demands for individualized care was highlighted. Keywords: amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, multidisciplinary care, qualitative research
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,028 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,004 |
| Communication savante | 0,006 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».