L'expérience émotionnelle vécue après leur diagnostic par les personnes qui vivent avec la maladie d'Alzheimer et les stratégies d'adaptation déployées

L’annonce d’un diagnostic de trouble neurocognitif majeur dû à la maladie d'Alzheimer (TNCM-MA) représente un changement de vie important pour la personne concernée. Cette nouvelle réalité peut lui faire vivre de nombreuses émotions désagréables et l’oblige à mobiliser ses capacités d’adaptation. Il est possible qu’elle vive de la détresse psychologique et que sa qualité de vie (QdV) diminue. Toutefois, certaines personnes semblent bien s’adapter, notamment elles maintiennent un sentiment d’autodétermination et de contrôle sur leur vie en s’appuyant sur leurs expériences passées et en conservant un sentiment d’utilité. Pur créer la continuité dans leur existence et donner un sens à leur vie, elles semblent définir leur identité davantage par leur façon d’être plutôt que par des réalisations concrètes. Depuis ces dernières années, de plus en plus d’équipes de recherche s’intéressent au vécu subjectif des personnes qui vivent avec un TNCM-MA et à leur façon de s’adapter à leur nouvelle réalité. Néanmoins, peu d’équipes de recherche questionnent les personnes concernées, mais privilégient de s’adresser aux membres de leur famille ou au personnel soignant. Cependant, pour offrir une intervention adaptée aux besoins spécifiques de la personne qui vit avec un TNCM-MA, il est important de lui permettre de prendre la parole concernant son vécu. Le premier objectif de cette recherche découle du besoin de mieux comprendre le vécu émotionnel des personnes qui vivent avec un TNCM-MA après l’annonce du diagnostic. Le deuxième objectif nous a permis d’explorer avec elles les stratégies d'adaptation qu'elles mobilisent pour y faire face. Dans le cadre de cette recherche exploratoire et descriptive, dix personnes francophones vivant au Québec, âgées de 70 ans et plus, récemment diagnostiquées avec un TNCM-MA, ont été rencontrées et des entretiens compréhensifs ont été menés. Les données transcrites ont été évaluées selon l’approche de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA) qui a facilité une compréhension approfondie de chaque vécu individuel à l’aide d’une co-construction de sens. Les résultats répondant au premier objectif de recherche indiquent l’existence de trois états émotionnels après l’annonce du diagnostic : l’état de choc, le déni et l’incompréhension. Ces émotions désagréables ont été soumises à un mouvement oscillatoire entre le présent et le passé de la personne participante, ce qui lui a permis de leur attribuer un sens et de maintenir une continuité dans sa vie. Ce processus lui a offert la possibilité de se sentir en contrôle sur sa vie contribuant ainsi au maintien d’une bonne QdV. Les résultats répondant au deuxième objectif révèlent deux types de trajectoires d'adaptation. La première, plutôt efficace et adaptative, a permis aux personnes concernées de dépasser les émotions désagréables et d’accepter le diagnostic. Elles ont été en mesure d’utiliser leurs capacités de résilience et de vivre de l’espoir, ce qui contribuait à rétablir une continuité et un sens dans leur vie actuelle. Elles se sont activement engagées dans des activités qui renforçaient leur bien-être émotionnel et leur sentiment d'identité. La seconde stratégie qui apparait moins efficace, a maintenu les personnes concernées dans le déni face au diagnostic. Elles avaient tendance à s’isoler de leur environnement et de leurs relations sociales. Elles vivaient des répercussions négatives sur leur capacité à gérer efficacement leur condition et les a empêchés de donner un sens à leur nouvelle réalité. Par ailleurs, il est possible d’établir un lien entre les résultats des deux volets de cette recherche. Les personnes participantes qui mobilisaient des stratégies d’adaptation efficaces se sont appuyées sur leurs expériences positives du passé afin de les utiliser pour s’adapter à leurs difficultés actuelles. Les « voyages » dans le passé leur ont permis de s’ancrer dans leur présent en établissant une continuité dans leur vie qui a contribué au maintien d’une bonne QdV. À l’inverse, les personnes qui n’avaient pas cheminé vers l’acceptation du diagnostic avaient tendance à se maintenir dans des pensées davantage négatives concernant leur présent, mais aussi lorsqu’elles observaient leur passé. En conclusion, une compréhension approfondie des émotions vécues et des stratégies d'adaptation mobilisées par les personnes qui vivent avec un TNCM-MA est essentielle pour guider les interventions afin de maintenir leur QdV, notamment en leur permettant de se sentir utile et à préserver leur sentiment d’autodétermination leur procurant l’impression d’avoir le contrôle sur leur vie. Les résultats de cette recherche soulignent la nécessité d'approches personnalisées dans le cadre de l’accompagnement des personnes nouvellement diagnostiquées, afin de répondre à leurs besoins et désirs spécifiques.

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