Reshaping Adolescent and Young Adult Cancer Care and Support Through Participatory Engagement
Notice bibliographique
Résumé
It is well established that AYAs, defined as individuals between 15–39 years of age, require specific oncologic and supportive care distinct from children and older adults. Yet cancer care and support systems often do not meet the unique needs of AYAs. In British Columbia (BC), approximately 1050 AYAs are diagnosed with cancer each year. There is currently limited provincial AYA cancer care and support programming. In 2022, the Anew Research Collaborative and BC Cancer, met with over 70 AYAs and cancer care allies (health care providers, clinicians, researchers, and supporters) and facilitated a patient-oriented, Participatory Action Research session to reimagine AYA cancer care and support in BC. In this article we discuss our participatory research process and subsequent advances and future opportunities to create a provincial AYA cancer care and support program in BC. We discuss key factors to consider when engaging AYAs to transform cancer care and support systems including considering the care and support needs of AYAs, using participatory methods to support collaboration and disrupt power structures, and orienting the process and outcomes towards action and/or change. Additionally, we reinforce the importance of providing counselling supports when working within difficult or traumatic contexts and the need to engage AYAs from underrepresented groups. Using a participatory, patient-oriented research approach, this project lays the foundation for meaningful engagement of AYAs, alongside cancer care allies, to create tangible changes in AYA cancer care and support that respond the unique experiences, needs and priorities of AYAs; and the approaches used are applicable across many health care contexts.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,052 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,014 |
| Communication savante | 0,008 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,026 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».