Health-related quality of life, pain, and fatigue in myotonic dystrophy type 2: a 13-year follow-up study
Notice bibliographique
Résumé
To examine the long-term progression of health-related quality of life (HRQoL), pain, and fatigue in myotonic dystrophy type 2 (DM2) compared to adult-onset myotonic dystrophy type 1 (DM1). Data on HRQoL (Short Form 36 Health Survey (SF-36)), pain (McGill Pain Questionnaire), and fatigue (Checklist Individual Strength) were assessed in DM2 patients and age- and sex-matched DM1 patients, at baseline and after 13 years. Twenty-nine DM2 and 29 DM1 patients participated at baseline. Data of 18 DM2 and 16 DM1 patients were recollected at follow-up. Ten DM2 and 13 DM1 patients had passed away, and one DM2 patient did not consent participation. In DM2, mental health on SF-36 subscales (social functioning, mental health) decreased during follow-up without significant increase in pain or fatigue. In contrast, in DM1, both physical and mental health decreased, and pain and fatigue increased. HRQoL decreased over 13 years in DM2. Pain was present early in the DM2 disease course and did not increase significantly. Healthcare professionals should be aware of the long-term impact of myotonic dystrophy (DM) on pain, fatigue, physical and mental functioning, including social functioning. Symptomatic treatment of these aspects may decrease disease impact, because DM cannot be cured. Health-related quality of life declines over time in myotonic dystrophy type 2 (DM2), at a similar rate as observed in myotonic dystrophy type 1 (DM1), and with an increased impact on mental health and social functioning subscales.Many patients with DM2 have pain and severe fatigue, but in contrast to patients with DM1, these symptoms did not increase significantly.The findings of this study underscore the importance of healthcare professionals’ awareness for pain, fatigue, and physical and mental health, including social functioning in patients with myotonic dystrophy. Health-related quality of life declines over time in myotonic dystrophy type 2 (DM2), at a similar rate as observed in myotonic dystrophy type 1 (DM1), and with an increased impact on mental health and social functioning subscales. Many patients with DM2 have pain and severe fatigue, but in contrast to patients with DM1, these symptoms did not increase significantly. The findings of this study underscore the importance of healthcare professionals’ awareness for pain, fatigue, and physical and mental health, including social functioning in patients with myotonic dystrophy.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».