Développement et validation d’une échelle de résilience familiale spécifique au contexte des soins intensifs néonatals

L’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré à l’unité des soins intensifs néonatals (USIN) suscite plusieurs sentiments perturbateurs chez les parents, dont la tristesse, la culpabilité et l’impuissance. Entre 30% et 60% de ces parents rapportent des taux élevés d’anxiété, de stress et de dépression pendant l’hospitalisation à l’USIN. Des impacts de cette expérience sont aussi rapportés sur le fonctionnement familial, où les familles de nouveau-nés prématurés présentent une capacité moindre à résoudre des problèmes, de moins bonnes aptitudes de communication et de gestion des émotions, ainsi qu’un partage moins clair et équitable des rôles parentaux. La détresse psychologique parentale aurait des répercussions notables, car plusieurs revues systématiques rapportent que cet état influencerait le développement cognitif, social et émotionnel des nouveau-nés prématurés à long terme. La résilience familiale, qui est un facteur de protection multidimensionnel, pourrait être prometteuse afin de limiter les effets négatifs de l’expérience à l’USIN sur le fonctionnement et la santé des familles. Certaines études soutiennent que la résilience familiale aide à prévenir les symptômes d’anxiété, de stress et de dépression dans le cadre d’expériences familiales difficiles. En néonatalogie, malgré l’absence d’études à ce sujet, des interventions où la résilience familiale serait centrale pourraient être liées à la promotion d’une meilleure santé psychologique chez les parents de nouveau-nés prématurés, en plus de promouvoir un développement optimal de leur nouveau-né et d’un fonctionnement familial sain. Toutefois, la capacité d’intervenir des professionnels de la santé, dont les infirmières, est limitée par le manque de connaissances théoriques et cliniques par rapport à la résilience familiale, qui peut s’expliquer, entre autres, par l’absence d’un instrument de mesure de ce concept contextualisé en soins intensifs néonatals. Étant donné que la disponibilité d’un instrument de mesure est impérative pour soutenir la recherche et pour guider les interventions en clinique, les objectifs de cette étude incluaient de développer et de valider une nouvelle échelle de la résilience familiale en français, spécifique au contexte des soins intensifs néonatals québécois. Cette étude méthodologique a été menée dans deux USIN d’établissements francophones de la région de Montréal, au Québec. Après la création d'un ensemble d'énoncés (phase I) et la validation de contenu par 12 experts au moyen de méthodes quantitative et qualitative (phase II), l'échelle COCINL a été administrée électroniquement à un échantillon de 88 parents dont le nouveau-né prématuré était hospitalisé depuis 14 jours et plus à l’USIN (phase III). Ces parents ont aussi complété une échelle de la détresse psychologique, une question ouverte portant sur la résilience de leur famille et un questionnaire sociodémographique. Les analyses psychométriques réalisées ont porté sur la cohérence interne, la fidélité inter-juges, la validité de construit et la validité de critère de l'échelle COCINL (phase IV). Au terme des analyses psychométriques, une échelle de 42 énoncés, divisée en quatre sous-échelles, a été proposée. Une cohérence interne (coefficient alpha de Cronbach) élevée a été obtenue pour chaque sous-échelle (0,80 à 0,91) et pour l'échelle totale (0,94). La fidélité inter-juges entre les scores totaux de l’échelle COCINL de 11 couples participants a montré une concordance modérée avec un coefficient intra-classe moyen de 0,54. La validation de construit a fourni des résultats adéquats, avec des corrélations de Pearson élevées entre chaque sous-échelle (variant entre 0,73 à 0,85) et des corrélations négatives faibles à modérées avec les scores de détresse psychologique (entre -0,11 et -0,34). La validation de critère exploratoire, soit la sensibilité et la spécificité, a révélé que l'échelle COCINL était comparable à la perception autorapportée de la résilience familiale par les participants (AUC 0,75). Dans cette étude de validation initiale, l'échelle COCINL a montré des propriétés psychométriques adéquates, et est recommandée pour la recherche en tant que mesure appropriée de la résilience familiale en néonatalogie. Des études ultérieures pourront contribuer à confirmer les propriétés psychométriques rapportées en plus d’évaluer d’autres propriétés psychométriques de l’échelle COCINL comme la fidélité test-retest. Les recommandations futures incluent de considérer la traduction de l’échelle en anglais, et de proposer une version abrégée pour favoriser son utilisation en milieu clinique.

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