Researchers’ roadblocks to including people with intellectual and developmental disabilities (DD) in research: Translational science and I/DD program leaders insights
Notice bibliographique
Résumé
People with disabilities in the US are now a health disparities population. Though 25% of US adults have a disability, only 5% of medical research grants are disability related. Knowledge about researchers' perceived barriers to including people with disabilities in research has focused on a single disability/condition and thus has limited translational science applications. Our CTSA's Disability as Difference: Reducing Researcher Roadblocks (D2/R3) project examined such roadblocks towards inclusion of people with intellectual and developmental disabilities (I/DD). I/DDs are broad, heterogeneous conditions that originate in childhood, have varying impact and function, and persist throughout the lifespan. Strategies that mitigate their under-representation in research will likely have general applicability to all disabilities. In D2/R3's first phase we conducted semi-structured interviews with translational science and I/DD program leaders at ten US institutions about perceived barriers and facilitators to including people with I/DD in research. Interviews were held with 25 individuals from partnering Intellectual and Developmental Disabilities Research Centers, University Centers for Excellence in Developmental Disabilities, and Clinical and Translational Science Award programs. Collaborative thematic coding identified key themes as: attitudinal barriers (e.g., assumptions about consent capacity), logistical barriers (e.g., accommodation costs), health disparities, and generalizability concerns. Findings informed development of a survey based on Prosci's ADKAR® model of change management's five components: Awareness, Desire, Knowledge, Ability and Reinforcement. Exclusion appears to stem from researchers' lack of awareness, misconceptions, and knowledge gaps rather than insurmountable obstacles.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,307 | 0,267 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,030 | 0,035 |
| Communication savante | 0,020 | 0,018 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,032 |
| Intégrité de la recherche | 0,007 | 0,020 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».