Patient experience of living with benign essential Blepharospasm
Notice bibliographique
Résumé
Background: The fundamental rights of people with benign essential blepharospasm (BEB) to access timely care and treatment is significantly challenged in the United Kingdom and across the world. The condition causes intermittent and sustained spasms, temporary blindness, facial contortion and social stigma which debilitates the lives of those affected. Patient feedback and personal observation as a specialist practitioner within an outpatient clinic suggest the care provided fails to meet individuals’ needs at a time of acute relapse. In the absence of qualitative evidence, a systematic quality of life review was undertaken in relation to BEB care and treatment. Although people with BEB were shown to have poorer quality of life than healthy individuals, quantitative evidence with numerical scales fails to represent the lived experience of BEB. Retrospective to the findings of the current research, a metasynthesis of BEB care and treatment experience was examined through text and opinions from the UK, the United States of America (USA), Australia and Canada dystonia websites. This offered health professionals a model guide on how to improve services. Aim: The aim of this study is to explore the impact of BEB outpatient treatment and care on patients’ lives. Method: The study data emerged from 10 individual interviews and one focus group discussion. It provided a deeper understanding of BEB lived experience. A lack of knowledge, visual, functional and psychological decline, namely the anxiety experienced from untimely care and treatment in an acute relapse. Qualitative assessment of the patient experience provided the means to give patients a voice to improve the service. This study offers a novel contribution – it bridges the gap between policy, theory and practice. Outcome: The service has been configured through electronic treatment records, NHS Attend Anywhere video severity assessment to improve access, greater community through focus group discussion, uniform practitioners’ training, the introduction of more injectors and clinics to improve geographical disparity. The service is set to address delayed referral, communicating a list of BEB red flags to primary care.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,004 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».