Inevitability and invisibility of breathlessness:Perceptions and barriers to management in Interstitial Lung Disease
Notice bibliographique
Résumé
Background: Breathlessness is a key symptom in patients with interstitial lung diseases (ILD). It is not consistently prioritized in care by health care professionals (HCP) for various reasons, and it is underreported when patients do not initiate discussions with their clinicians. This leads to neglect and poor care. Objective: The purpose of this study was to explore the visibility of and challenges in breathlessness care as perceived by HCPs experienced in managing ILD patients. Methods: A qualitative inductive approach was used, with open coding and ongoing content analysis. Four focus groups and 3 key-informant interviews were held in Canada, United States, Denmark, and the United Kingdom. Findings: There were 28 generalists and specialists from diverse disciplines and settings. The inevitability and invisibility of breathlessness in ILD was a central and continuous theme throughout the findings. Two major themes were related to the aim of the study: invisibility and visibility of breathlessness and complexity of breathlessness assessment. The third theme, becoming aware of and prioritizing breathlessness, arose from descriptions of education and learning about breathlessness in practice. Conclusion: Breathlessness may remain invisible and dismissed by HCPs, family, and others, including patients who minimize their own symptoms, decrease their activities and lose quality of life. Breathlessness assessment is complex and must be prioritized in education and practice. It is not inevitable although it may be underestimated, hidden, ignored, or normalized. To alleviate distress and manage progression, patients need to be explicitly asked to describe their breathlessness, including with daily activities and crises events.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,017 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,008 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».