Addressing the unmet need for salivary gland cancers in the UK and beyond
Notice bibliographique
Résumé
Background Salivary Gland Cancers (SGC) are rare. Over 23 distinct types account for only c.0.3% of cancer cases globally each year. They represent less than 5% of all head and neck cancers and encompass ‘salivary type’ histologies presenting in other areas of the body in the secretory glands, including the lacrimal gland, trachea and the vulva. There is an unmet need for a salivary cancer specific advocacy group to support patients and provide support for the development of new treatment options to improve outcomes for patients. Methods We established Salivary Gland Cancer UK (SGC-UK) which is a unique charity world-wide focused specifically on these cancers. A collaboration between a patient advocate and a salivary cancer medical oncologist it was launched in April 2019 to address the unmet need for patients, carers and those treating and researching these cancers. Using co-production to build an active patient and research community, SGC UK is working to advance understanding of SGC biology, advance research, develop new treatments, and support patients and carers. Results Patients with all SGC types are supported. Patients from across the UK can have clinical input through a specialist hub at The Christie NHS Foundation Trust, Manchester, UK A biobank of tumour and blood samples has been established supporting national and international research Regular national/international meetings build and support the community, provide networking opportunities and research updates Focus over the last 24 months was SGC pathology/genomics, lab studies, carbon ion treatment, and real-world outcomes Researcher – Patient co-production via discussion days informing organisational priorities and aims ensuring relevance and impact within the patient population Reliable patient information was co-produced including ‘Could gene profiling help you' information sheets and return to work guides including real-life stories and videos from our network empowering patients/advocates. Conclusions SGC-UK is a unique collaboration addressing a significant unmet need. A biobank/database is being established to drive forward national and international research. Reliable information and support is being provided to patients, carers and clinicians. Collaboration and co-production to benefit all.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,009 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,064 | 0,008 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».