Notice bibliographique
Résumé
第一章 緒論..................................1 第一節 研究動機與目的........................1 第二節 研究方法與範圍........................4 第二章 未成年人基因檢驗倫理議題..............6 第一節 基因檢驗之概念........................7 第二節 常見遺傳性疾病之種類..................12 第三節 未成年人基因檢驗之醫學考量............15 第四節 未成年人基因檢驗之心理考量............18 第五節 未成年人基因檢驗之社會考量............22 第三章 未成年人基因檢驗與自主權..............24 第一節 醫學倫理與法律中的自主權..............24 第二節 未成年人之醫療自主權..................27 第三節 未成年人基因檢驗與自主權..............31 第四節 未成年人基因檢驗與父母權威............35 第四章 國內未成年人基因檢驗之法規與準則......37 第一節 現行法規..............................37 第二節 專業學會準則..........................43 第五章 國內臨床實務經驗......................45 第一節 父母意見居主導性......................45 第二節 對未成年人權益之影響..................49 第三節 國內臨床遺傳學家之態度................51 第四節 病友團體之角色........................54 第六章 結論與建議............................55 第一節 研究結論..............................55 第二節 研究限制與建議........................58 參考文獻.....................................61 一、中文部分： 中華民國人類遺傳學會（2007a），單基因晚發性疾病遺傳檢驗及諮詢倫理準則。 中華民國人類遺傳學會（2007b），遺傳檢驗及諮詢一般倫理準則。 王乃鋒（2007）。解讀生醫晶片。于天網路印刷有限公司，頁54-61。 王作仁（1993）。醫學遺傳學。聯經出版事業公司，頁1-5。 王美仁、林秀娟（2009）。草擬台灣基因檢測倫理指導綱領。法律與生命科學，第3卷第4期，頁1-21。 王智弘（1996）。諮商未成年當事人的倫理問題。輔導學報，19期，頁287-321。 何建志、呂千佩（2009）。歐洲人類遺傳學會未成年人基因檢驗準則評述。法律與生命科學，第3卷第4期，頁35-45。 李震山（1999）從生命權與自決權之關係論生前預囑與安寧照護之法律問題。國立中正大學法學集刊，第2期，頁325-355。 邱文達、侯勝茂、石崇良（2004）。病人安全與醫學倫理-建構以病人為中心的醫療體系。台灣醫學人文學刊，第5卷第1&2期，頁66-96。 胡淑貞、莊茹潔（2004）。常見遺傳疾病。國立成功大學，頁12-27。 張文貞（2004）。打開潘朵拉的盒子之後-基因篩檢的挑戰。科學發展，378期，頁13-21。 楊秀儀（2002）。病人，家屬，社會：論基因年代病患自主權可能之發展。國立台灣大學法學論叢，第31卷第5期，頁1-31。 楊琇茹（2004）。從病患自主權看病患家屬參與醫療決定之權限。中原大學財經法律學系碩士論文。 劉宏恩（2009）。基因科技倫理與法律：生物醫學研究的自侓、他侓與國家規範。五南圖書出版股份有限公司，頁241。 蔡甫昌（2006）。生命倫理四原則方法。收錄於戴正德、李明濱編，醫學倫理導論，頁41-58，2006年，台北：教育部。 鍾竺均、陳偉（2007）。生物技術概論。新文京開發出版股份有限公司，頁189-191。 二、英文部分： Bartels, Dianne M., Bonnie S. LeRoy, Patricia McCarthy, Arthur L. Caplan. (1997). Nondirectiveness in genetic counseling: A survey of practitioners. American Journal of Medical Genetics, 72(2):172-179. Babul, Riyana, S. Adam, B. Kremer, S. Dufrasne, S. Wiggins, M. Huggins, J. Theilmann, M. Bloch, and M. R. Hayden. (1993). Attitudes Toward Direct Predictive Testing for the huntington disease gene. JAMA, 270(19): 2321-2325. Bioethics Committee Canadian Paediatric Society. (2003). Guidelines for genetic testing of healthy children. Paediatr Child Health, 8(1): 42-45. Borry P, Stultiens L, Nys H, Cassiman J-J, Dierickx K. (2006) Presymptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers. Clin Genet, 70: 374-381. Borry, Pascal, Gerry Evers-Kiebooms, Martina C Cornel, Angus Clarke, and Kris Dierickx. (2009). Genetic testing in asymptomatic minors: background considerations towards ESHG recommendations. Eur J Hum Genet, 17: 711-719. Clarke, A. (1994). The genetic testing of children. Working Party of the Clinical Genetics Society (UK). J Med Gene, 31(10):785-797. Duncan, Rony E., Julian Savulescu, Lynn Gillam, Robert Williamson, and Martin B. Delatycki, (2005). An international survey of predictive genetic testing in children for adult onset conditions. Genet Med, 7(6):390–396. European Society of Human Genetics. (2009). Genetic testing in asymptomatic Minors: recommendations of the European Society of Human Genetics. Eur J Hum Genet, 17: 720-721. Human Genetics Society of Australasia. (2008). Pre-symptomatic and predictive testing in children and young people. Retrieved June 30, 2010, from the World Wide Web: https://www.hgsa.org.au/website/wp-content/uploads/2009/12/2008-PS02.pdf. Holland, Julie. (1997). Should parent be permitted to authorize genetic testing for their children? Family Law Quarterly, 31:321-353. National Human Genome Research Institute. (2010). Frequently asked questions about genetic testing. Retrieved June 30, 2010, from the World Wide Web: http://www.genome.gov/19516567. Secretary’s Advisory Committee on Genetics, Health, and Society. (2008). U.S. system of oversight of genetic testing: a response to the charge of the Secretary of Health and Human Services. Skirton, H.(1998). Telling the children; in: Clarke A (eds): The genetic testing of children. (pp. 103-111). Oxford: Bios. The American Society of Human Genetics Board of Directors and The American College of Medical Genetic (1995). Points to consider: ethical, legal and psychosocial implications of genetic testing in children and adolescents. Am. J. Hum. Genet, 57:1233-1241.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».