A Patient Engagement Council to Support Inclusion and Engagement of the Low German Mennonite Community in Clinical Trial Research and Design
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
Background The Low German Mennonite (LGM) community originally migrated from Europe to Canada and now also has communities in Mexico and South America. Because of cultural isolation and practices of endogamy, there is known prevalence of specific genetic diseases in this population. One such disease is CD3δ severe combined immunodeficiency (SCID) caused by a founder C202T variant. Infants present with a complete lack of T cells and nonfunctional B cells, leading to early mortality if not treated with allogeneic hematopoietic cell transplant. Our research team is developing a gene editing clinical trial for CD3δ SCID. We have established an LGM Patient Engagement Council (PEC) to inform the design, development, and implementation of this trial to ensure results are more accessible and appropriate to the LGM community it aims to benefit. Methods After consulting with the Alberta SPOR SUPPORT Unit (AbSPORU) Patient Engagement Team, we connected with multiple groups working with the LGM and members of the community regarding participation in the PEC. Results The LGM PEC is a 12-member group comprised of community members, midwifery students, community health representatives/translators, and researchers. Terms of Reference were co-developed, online meetings are held once a month with additional opportunities for joining specific research training and working group opportunities, a presentation about LGM culture was shared through a teaching hospital, and focus groups in LGM language were held around Alberta. Compensation is offered to PEC members contributing lived experience. Conclusion The LGM PEC was successful in translating knowledge to the LGM community regarding research and consenting processes, creating trusting relationships, breaking down language barriers, and fostering mutual understanding. Future plans include the co-development of videos and podcasts in Low German to help further socialize health research engagement as well as co-development of an informed consent video for the upcoming CD3δ SCID gene therapy trial.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,021 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle