Evaluating the Feasibility of a Personalized Endpoint in Down Syndrome‐associated Alzheimer’s Disease: Inventory‐facilitated Goal Attainment Scaling
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Evaluating health outcomes in Down syndrome-associated Alzheimer's disease (DS-AD) is challenging due to variability in baseline function and cognition. Personalized outcome assessments, like Goal Attainment Scaling (GAS), can address this gap and capture treatment responses across varying baseline states and symptom manifestations. However, implementation must be standardized through tools such as goal inventories. Here, we assessed the content validity of the DS-AD goal inventory (Knox et al., 2020, 2021) and investigated the feasibility and acceptability of inventory-facilitated GAS as a patient-centric tool to evaluate treatment response. METHOD: We conducted a prospective, 16-month, non-interventional study using the DS-AD goal inventory to facilitate GAS with caregivers of individuals with Down syndrome. The inventory included 58 goal areas distributed across behavior, cognition, daily function, executive function, and physical manifestation domains. The content validity of the goal inventory was assessed through a qualitative analysis of goal scales and alignment with the existing inventory. Goal count, goal scale completeness, and interview durations were used as feasibility indicators. An end-of-study survey evaluated acceptability. RESULT: Forty-six caregivers set 3 goals with 5-levels each and assessed goal attainment at the 3 (n =45) and 16-month follow-ups (n =43). Mean interview times were 38.6 (±10.4) minutes for goal-setting and 17.9 (±9.5) and 14.5 (±4.7) minutes for 3- and 16-month follow-ups. Out of 138 goals, 117 were initially selected from the inventory. The qualitative analysis indicated that the majority of the goals were from the Daily Function (n =65) and Behavior (n =26) domains (Figures 1&2), and that the inventory covered 125 (91%) goals. A qualitative analysis of the remaining goals (n =13) revealed diet and physical activity as additional goal areas. Survey results (n =33) indicated that caregivers had positive experiences with GAS (n =31), found their goals meaningful (n =31), valued improved clinician communication (n =30), and gained new perspectives and knowledge (n =10). CONCLUSION: Our findings indicate GAS is feasible and acceptable to caregivers, and the DS-AD goal inventory comprehensively reflects patient priorities. Additional gaps identified led to inventory enhancements, resulting in a more comprehensive resource to standardize GAS implementation in DS-AD studies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,022 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».