“I am so happy this community exits”: an analysis of the benefits and harms of dementia self‐disclosure on social media
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: An increasing number of people living with dementia and their care partners are turning to social media platforms to seek advice, access information, share personal stories, and connect with others for support. This engagement often involves the disclosure of a dementia diagnosis or identification as a care partner, a practice that carries both potential risks and benefits. Social media use has been shown to influence mental and physical health, foster community connections, and influence patient-caregiver dynamics. However, significant concerns remain regarding the potential risk of exposure to misinformation and stigma as a result of self-disclosure. The current project aims to explore the underlying motivations and potential impact of self-disclosure on social media. METHOD: We performed a content and thematic analysis of public social media posts obtained from Facebook and Reddit. A total of 22,101 posts related to self-disclosure were retrieved from 36 Facebook groups and pages over a six-month period. Of these, a sample of 1,621 posts were selected for final coding and thematic analysis. Additionally, a total of 1,032 posts were collected from Reddit, with a final sample of 779 posts retained after applying exclusion criteria. To gain deeper insights into exchanges surrounding dementia care, comments and replies to 153 Facebook posts and 187 Reddit posts were also analyzed. RESULT: Preliminary findings indicate advice- and information-seeking as the predominant motivations for self-disclosure, with users frequently requesting personal experiences and insights into the complex symptomology. A response analysis revealed that the majority of Facebook users either provided information, including advice, or related to the original poster's circumstances. Initial thematic analysis identified key themes, including complex and iterative grief, challenges associated with end-of-life decisions, and the compounding nature of functional decline. CONCLUSION: The insights uncovered in this work will guide the development of an evidence-based resource to support decision-making around social media use in dementia.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,029 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».