Understanding the patient voice for medicine development: Qualitative research of the patient journey in Alzheimer's Disease
Notice bibliographique
Résumé
Significant disparities exist throughout the patient journey and ultimately in health outcomes across diverse patient populations with Alzheimer's Disease (AD). The aim of this qualitative market research was to better understand the experiences of a diverse group of patients living with AD, to support inclusive and patient-centered approaches in medicine development. Patients diagnosed with mild cognitive impairment (MCI) and dementia due to AD (mild, moderate, or severe), and care partners of patients living with AD, were included in this research. Participants were interviewed one-to-one or as dyads, with follow-up ethnographic tasks. The research included a diverse group of patients across geography, ethnicity, race and employment status. Data was thematically analysed. A total of 65 participants (29 patients and 36 care partners) from the United States (US; 15%), Canada (20%), China (17%), France (12%), Germany (17%), and Italy (18%) were included. The mean patient age was 65.7 years, with the reported stage of disease as MCI or mild dementia due to AD (40%) and moderate or severe dementia due to AD (60%). The analysis revealed an overall consistent patient journey including diagnosis, day-to-day living, care, and treatment experiences. Some variations were revealed in the lived experiences of different patient groups. Many patients from diverse ethnic/racial groups emphasized the importance of family involvement in care and treatment decisions. Black participants in the US expressed concerns with seeking treatment due to lack of representation in medicine development and the need for future medications to be explicitly trialled in participants from ethnic/racial minorities. Asian participants in China, the US and Canada reported major stigma associated with AD, which delayed them in seeking medical help. Across all countries, patients living in rural locations experienced increased financial and logistical burden in accessing healthcare. These findings underscore the need to better understand the unique experiences faced by diverse populations of patients when considering the process for AD medicine development. A patient-centered approach could help increase trust and ultimately improve the patient experiences and health outcomes for diverse populations affected by AD.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,034 | 0,037 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,014 |
| Communication savante | 0,008 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».