Exploring the experiences and perceptions of disease‐modifying treatments among Canadians affected by dementia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Discourse on disease-modifying treatments (DMTs) for dementia has primarily focused on drug development, health system readiness and health care professional perspectives. There is a paucity of research focused on public perceptions held by Canadians towards these treatments. Focus groups were conducted in British Columbia and Ontario, Canada with people affected by dementia to gain an in-depth understanding of their experiences with and perceptions of DMTs. METHOD: Between February and December 2024, the Alzheimer Society of B.C. (ASBC) and the Alzheimer Society of Ontario (ASO) held a series of separate focus groups. ASBC conducted four online focus groups with eight persons living with dementia and nine care partners, none of whom were enrolled in DMT clinical trials. ASO conducted three in-person and two online focus groups with people living with dementia (n = 12) and their care partners (n = 11) enrolled in DMT clinical trials. Focus groups ranged from 90-120 minutes and consisted of questions exploring treatments, risk tolerance and the role of our organizations to support patient navigation for DMTs. Data were analyzed using thematic analysis. RESULT: Focus group participant experiences ranged depending on disease progression. Four themes were identified. The first, equitable access to DMTs, highlighted concerns around financial hardship, geographic limitations and the critical importance of care partner support. The second, risk tolerance, underscored differences in risk acceptance among people living with dementia and their care partners, and the variation across disease stage. The third, clear and accessible information, focused on the need for comprehensive, transparent and easy-to-understand material to ensure informed DMT decision-making. The final theme, DMTs as a source of hope, acknowledged the motivational role of clinical trials and DMT approvals symbolizing innovation and the potential for an eventual cure. ASBC and ASO were identified as trustworthy and important sources of support for DMT navigation. CONCLUSION: Findings identify priority areas for people affected by dementia once DMTs become available in Canada. Collaborating with people with lived experience in the development of DMT care pathways will help to ensure that treatment options are accessible, deliver meaningful benefits to extend quality of life and improve quality of care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,021 | 0,009 |
| Communication savante | 0,005 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».