Using qualitative analysis of secure messages to explore the experience of patients with dementia and their caregivers
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Messages sent through these portals can offer insight into relational and logistical realities of caregiving. METHOD: We identified a cohort of adults aged ≥ 65 years diagnosed with dementia from the Adult Changes in Thought (ACT) Study, a prospective cohort study of older adults in Seattle, WA. We compiled a corpus of secure messages sent from participants' patient portals in the period spanning 5 years before until 5 years after dementia onset. We used Natural Language Processing (NLP) to select messages focused on patients' lived experiences. We qualitatively analyzed 1023 secure messages between patients or caregivers and healthcare providers to identify themes. RESULTS: We found several key themes (Table) in the secure messages that relate to caregiving and lived experience. These themes included: 1) healthcare system navigation, 2) medication concerns or requests, and 3) transitions in care. Only about 15% of messages sent from the patient portal were authored by patients themselves; the rest were authored by individuals in a variety of relationships to the patient; most were family caregivers, primarily daughters (Figure). Traces of the longitudinal, lived experience of patients with dementia and their caregivers come across quite clearly as messages included detailed descriptions of daily life and expressions of emotions such as gratitude, grief, and frustration. CONCLUSION: Secure messages initiated through the patient portal provide a valuable window onto the complex social and institutional dynamics of dementia care. These messages, authored by caregivers and/or patients in real-time and in their own words, reveal difficulties experienced and strategies used to manage both the challenges of both progressive dementia and of dementia care within a complex and fragmented healthcare system. Reference 1. Han, H. R., Gleason, K. T., Sun, C. A., Miller, H. N., Kang, S. J., Chow, S., … Bauer, T. (2019). Using patient portals to improve patient outcomes: systematic review. JMIR human factors, 6(4), e15038.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,007 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».