Discrepancies in Dementia Severity Perceptions: Exploring the Agreement Between Care Partners and Clinical Assessments
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Informal family care partners are crucial in dementia care, serving as primary advocates and caregivers. A caregivers' perception of their care recipient's dementia severity, whether they overestimate or underestimate the progression, can impact care satisfaction and applicability. Overestimation may lead to unnecessary interventions or distress, while underestimation can delay critical support. Caregivers offer valuable insights extending beyond clinical scores, capturing nuances essential for effective care planning. This study investigates the agreement between caregivers' perception of dementia severity and clinical severity assessment, and how demographic and contextual factors influence accuracy. METHOD: Data were collected from a convenience sample of 22 dyads. Caregivers were eligible if they were 18 years or older, spoke and read English, and provided unpaid care to a family member with dementia for at least 2 months. Caregivers completed surveys ranking their perception of their care recipient's dementia severity (e.g., mild, moderate, severe, very severe), along with various demographic and contextual factors. A collapsed version of the Clinical Dementia Rating (CDR) scale, administered by certified staff, objectively measured dementia severity. Agreement between caregivers' perceived dementia severity and CDR severity was evaluated, and additional analyses identified predictors of accuracy. RESULT: Forty-five percent of caregivers (age = 62.8±14.7; 82% female) overestimated their care recipients' (age = 81±9.6; 50% female) dementia severity (i.e., 70% of mild cases; 17% of moderate; 100% of severe), and eighteen percent underestimated severity (i.e., 17% of moderate cases; 75% of very severe). There was a significant positive association between caregivers' perceived dementia severity and CDR severity (p = 0.041), indicating that perceived severity increased as CDR severity increased (OR=2.4). There was weak agreement between perceived and CDR severity (K = 0.1; p >0.05). No demographic or contextual factors influenced perception accuracy. CONCLUSION: While caregivers' perceptions of dementia severity often diverge from clinical assessments, they reflect the lived reality. Acknowledging the tendency to overestimate, improved communication and education between dyads and providers is vital. Dynamic knowledge sharing will help align expectations and ensure sufficient support is provided based on the needs of the care recipient, not solely their clinical score.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,021 | 0,064 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».