All in the Family: Multi‐generational support for families affected by rare dementia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Much of our knowledge on the psychosocial impact and care needs of people living with dementia and interventions to improve well-being normally focus on a principal caregiver - namely a spouse or adult child. Gaps in the literature include understandings of the impact on younger children or grandchildren, siblings, parents and parents-in-law or close friends. Knowledge on how to support the entire family system is also scarce yet highly relevant in the instance of an atypical or rare dementia diagnosis which often affects people at a young age. The aims of this proof-of-concept study were to: (a) develop understandings of the impact of rare dementia on the multiple generations and relationships within a family system; (b) what characterizes a model of multi- or intergenerational support; and (c) pilot a novel data collection method with youth and young adults. METHOD: Rare Dementia Support Canada members to were invited to participate. Our sample included spouses and parents of people living with young onset dementia (N = 9) who participated in an in-depth interview to explore the emotional, practical and informational needs of children and parents. We also engaged youth aged 12-17 (N = 3), young adults aged 18-24 (N = 5) who responded to questions about daily life with a parent with young onset dementia via Instagram's direct messaging using text, video or audio. These participants were also involved in a virtual group interview to learn about their experiences using Instagram. All data was analyzed using reflexive thematic analysis. RESULT: Our results point to the absence of support for the entire family system or those tailored to individual members of the family such as children, siblings, parents, or close friends. From the perspective of children and parent participants, stories were balanced among those of grief, loss, interruptions in developmental transitions and those of connection, memory making and normalization. For parents there was a significant desire to learn how to help. Our use of Instagram provided varied data quality though was viewed as a convenient and accessible way to participate in research. CONCLUSION: Using participatory approaches, this study is currently informing the development of a larger investigation into family-centred rare dementia support.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».