“We were happy to just get an autism diagnosis”: a mixed-methods study of parents’ experience with the autism assessment protocol
Notice bibliographique
Résumé
Purpose Despite increasing autism prevalence, delays in diagnostic assessments persist, likely impeding access to effective early interventions. In 2022, Ireland’s Health Service Executive piloted new, three-tiered Autism Assessment and Pathways Protocol in the Republic of Ireland. Design/methodology/approach An online survey was completed by six parents of autistic children assessed through the novel, Tier 1 Assessment Pathway Protocol, and 25 parents of autistic children assessed through the standard Assessment of Need Pathway participated in this study. All respondents provided quantitative and qualitative data on their experience of the diagnostic assessment pathway, including satisfaction, self-reported stress and perceived child stress. Parental satisfaction and stress were compared between pathways. Findings Some 65% of parents were satisfied with the diagnostic process overall. The process was stressful for both parents and children. There were no significant differences in parents’ satisfaction, stress levels or participant characteristics between the diagnostic assessment pathways. Time to assessment displayed negative correlations with parents’ satisfaction with the overall diagnostic process and self-reported stress. Four themes were identified: falling through the cracks, accessing effective supports, the emotional and psychological impact of the assessment experience and being seen, heard and understood. Research limitations/implications Parents’ experiences did not differ between the pathways, suggesting the viability of the Assessment Protocol Tier 1 pathway. Reducing waiting times and increasing post-diagnostic support to facilitate early intervention should be emphasised. Originality/value To the best of the authors’ knowledge, this mixed-methods study was the first to explore parents’ experience and satisfaction with Tier 1 of this protocol.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,069 | 0,124 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,003 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».