Realities of Home Care System for Children with Medical Complexity (CMC): A Qualitative Study of Parent Experiences, Barriers, and Alternative Models
Notice bibliographique
Résumé
Background: Children with medical complexity (CMC) need coordinated home care beyond traditional healthcare, and how parents interact with these systems is central to shaping their children’s care pathways. While family-centered care emphasizes collaboration between providers and families, this study examined how parents engage with home care systems and the impact of these interactions on their children’s care pathways. Methods: A descriptive qualitative design was used, with reflexive thematic analysis. Fifteen parents (13 mothers, 2 fathers) were recruited through pediatric community organizations across Ontario, Canada. Virtual interviews, 45 to 90 minutes in length, explored experiences with care coordination, system interactions, and service navigation. Data were analyzed inductively using NVivo software. Results: Three overarching themes were generated: (1) systemic barriers in pediatric home care, (2) service delivery and information gaps in home care, and (3) Family-Managed Home Care (FMHC) alternative pathways and trade-offs. Limited funding led to inadequate staffing and poor care quality, resulting in some children losing developmental progress. Parents feared that speaking up about care issues could result in losing services. Information gaps and geographic disparities created systematic inequities. FMHC offered enhanced control but transferred substantial administrative burdens to families, creating new forms of stratification based on administrative capacity. Conclusion: Current home care systems for CMC in Ontario create structural barriers that limit family engagement and shift responsibilities onto families, potentially deepening inequities. Meaningful reform requires engaging families as partners in system design and policy development rather than relying on individual-level solutions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,005 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».