Dementia Care is Relational and Communal: Lessons from Indigenous Communities in Canada and the US
Notice bibliographique
Résumé
Abstract This paper presents findings from the Indigenous Cultural Understandings of Alzheimer’s Disease and Dementia (ICARE) Project. We share our analysis of qualitative data generated in partnership with four Indigenous communities in Canada and the US. We interviewed dementia program and health care administrators (n = 20) and held sequential focus groups with local health care staff/formal caregivers who work with Indigenous older adults (18 sessions, n = 17) between 2018-2021. Topics focused on the community experience of dementia across the disease trajectory. Four qualitative analysts coded and analyzed data in partnership with PIs, community-based researchers, and senior researchers. The analysis resulted in identifying three key cultural responses communities employ to care for people living with dementia across the disease continuum. First, a relationality perspective that underscores the importance of ongoing care needs rooted in relationship-building through cultural practices such as visiting. Second, community care activates community support systems, prioritizing training opportunities and decentralizing responsibilities and rights to care away from Western institutions. Finally, care models that support and center the family; coordinating with family members across institutions and specialists were a key concern. These findings have been translated into an Indigenous dementia care framework that highlights these three domains and prioritizes strength-based strategies that communities use to mitigate the colonial erasure of Indigenous practices and worldviews. Working with community partners, we have received further feedback on the framework, identifying differences in community uses for the framework and issues that apply more broadly across the four sites for future work.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,071 | 0,022 |
| Communication savante | 0,011 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,015 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».