Co-Developing CARED: A Personalized Dementia Outcome Measure With Caregivers
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Outcome measures for dementia often fail to reflect the wide variation in symptoms, behaviors, and functional changes experienced by persons living with dementia and their caregivers. Standardized tools may not capture what matters most to patients and families, limiting clinical relevance and applicability. This poster describes the development of the Caregiver-Reported Outcome Measure for Dementia (CARED), a novel tool co-developed by researchers and family caregivers that integrates both standardization and personalization. Methods CARED was developed through a community–academic partnership in which family caregivers served as co-researchers. Caregivers contributed to defining domains, refining items, and making decisions about measure structure. Surveys, co-created with community partners, collected caregiver responses from the US and Canada to identify CARED domains and items. Results The final measure consists of 27 total items, four of which are core items to be completed by all respondents, and 23 additional items from which caregivers select the four most relevant to their situation. The personalized structure of CARED ensures the inclusion of universally important outcomes while accommodating individual caregiving circumstances. The co-development process demonstrates the feasibility and value of embedding caregiver partners as partners in measurement design. Implications CARED represents an innovative approach to dementia outcomes measurement. Through a partnership of researchers and family caregivers, the tool was developed with the lived experiences and perspectives of the population of interest. This framework may guide future efforts to develop outcome measures that are both personalized and standardized, ensuring greater clinical applicability and responsiveness to patient and caregiver needs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».